Idag gäller en tillfällig lag som gör det tillåtet med registerbaserad framtidsinriktad forskning kring samband mellan samhällsförhållanden, ekonomi och hälsa, till exempel projekt som LifeGene. Nu föreslår regeringen att lagen, som skulle upphöra den 31 december 2015, ska få fortsätta att gälla i ytterligare två år, fram till den 31 december 2017.
Det tar tid att fastställa långsiktigt stabila villkor för registerbaserade forskningsprojekt. Villkoren måste tillfredsställa forskningens önskemål om tillgång till befolkningsdata som kan användas för att utveckla bättre medicinska metoder i framtiden. Samtidigt måste lagen formuleras så att skyddet för enskilda individers personliga integritet inte äventyras.
I december 2011 stoppade Datainspektionen fortsatt datainsamling till LifeGene med hänvisning till att upplägget i studien stred med PUL, personuppgiftslagen. Haken var att tyngdpunkten i studien; att samla in data utan ett tydligt definierat ändamål; inte kunde accepteras, enligt Datainspektionen.
Bengt Westerberg utredde ny lag
I januari 2013 fick enmansutredaren Bengt Westerberg uppdraget att utreda förutsättningarna för en ny lagstiftning som skulle försäkra fortsatta möjligheter för registerbaserade forskningsprojekt utan att individers integritet kom till skada.
I avvaktan på en sådan långsiktig lag infördes i oktober 2013 en tillfällig lag för att möjliggöra fortsatt aktivitet inom LifeGene och andra liknande projekt.
Bengt Westerbergs förslag presenterades i juni 2014. Förslagen från utredningen bearbetas inom regeringskansliet. I avvaktan på att detta arbete ska slutföras föreslår alltså regeringen att den nu gällande tillfälliga lagen förlängs med två år.
Tidigare artiklar om LifeGene och registerbaserad framtidsinriktad forskning.
Bild
Bildcollage av tidigare LIFe-timeartiklar. LIF, Lotta Fogelström (CC BY-NC-ND 3.0)