Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar tillhör de stora hoten mot folkhälsan både globalt och nationellt. Världshälsoorganisationen WHO beslutade i maj 2017 om en global handlingsplan för demenssjukdomar. I Sverige publicerades de första nationella riktlinjerna om vård och omsorg vid demenssjukdom 2010. Socialstyrelsen har nyligen presenterat ett underlag till en nationell strategi och ett antal förslag till prioriterade satsningar fram till år 2022.
Det är första gången en nationell strategi för demensvården i Sverige ska formuleras. I rapporten understryks att det tar tid innan föreslagna förändringar slår genom – det visar erfarenheter från de övriga nordiska ländernas arbete med att ta fram nationella strategier. Därför föreslås att strategin i sitt första steg innehåller ett begränsat antal prioriterade insatser och att man efterhand kompletterar strategin. Ett övergripande förslag är att det inrättas en samverkansfunktion som kontinuerligt följer upp insatser och hanterar nya frågor.
Socialstyrelsen konstaterar att det finns stora utmaningar för vården och omsorgen för personer som har en demenssjukdom. Kvaliteten på samverkan är bristfällig på flera plan, säger Frida Nobel, medicinskt sakkunnig och ansvarig utredare på Socialstyrelsen.
– Dålig samverkan mellan sjukvården och socialtjänsten leder till sämre vårdkvalitet och sämre möjligheter till tidig upptäckt av demenssjukdom. Tidig upptäckt är central för att få ett så bra medicinskt resultat som möjligt. Vi föreslår att standardiserade insatsförlopp i samverkan mellan landsting och kommun införs. Vidare föreslår vi gränsöverskridande demensteam med representanter från både vården och socialtjänsten, säger hon.
Underlaget till en nationell demensstrategi bygger vidare på nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. De första nationella riktlinjerna från 2010 omfattade 157 rekommendationer. Några år senare kunde Socialstyrelsen se att genomslaget för riktlinjerna varit stort både inom landsting och kommuner. De flesta har vårdprogram eller andra riktlinjer för vården och omsorgen, utbildningar har genomförts och begreppet personcentrerat arbetssätt som är centralt i de nationella riktlinjerna har etablerats.
Under hösten 2016 publicerades en remissversion av nya nationella riktlinjer med ett tydligare styr- och ledningsperspektiv än den tidigare versionen. Samtidigt reducerades antalet rekommendationer till 73 stycken. Slutversionen av de reviderade nationella riktlinjerna planeras att bli klar i december 2017.
Det finns stora skillnader inom landet när det gäller utredningsmetoder, vilka läkemedel som förskrivs och vilka stödinsatser kommunerna kan erbjuda. Även socioekonomiska faktorer, exempelvis utbildning och födelseland kan påverka, anser Socialstyrelsen.
Under 2017 genomför myndigheten en ny utvärdering av demensvården och resultat från den ska presenteras i början av 2018.
Brist på kunskap, kompetens och personal
De största problemen finns inom kunskap och kompetens. Bristerna är påtagliga inom alla vård- och omsorgsnivåer och inom alla professioner. Därmed försvåras och försämras hela kedjan från diagnostik, upptäckt av sviktande minne och kognitiva förmågor, sjukvården och omsorgen vilket sammantaget resulterar i sämre livskvalitet för personer som har en demenssjukdom.
– Vi föreslår en grundläggande demensutbildning för personal i hemtjänsten och att baspersonal som arbetar med patienter ska ha dels en utbildning som motsvarar gymnasiets omvårdnadsprogram och dels en särskild demensutbildning. Vidare vill vi se att kunskaper om sjukdomen och dess konsekvenser sprids i samhället, att kommunernas dagverksamhet utvecklas och ökad forskning inte minst om förebyggande insatser, läkemedel och stöd i det dagliga livet.
Inom flera områden inom sjukvården finns det en brist på kompetent personal. Det brister ofta även när det kommer till att patienter får träffa samma vårdpersonal. Situationen inom äldresjukvården generellt men även inom demensvården är svår
– Det är svårt att upprätthålla kontinuiteten. Inom demensvården är kontinuitet ännu viktigare än inom den somatiska vården. Det är generellt svårt att rekrytera personal. Tillgången till läkare, geriatriker, är relativt god medan det är brist på specialistsjuksköterskor över hela landet. Det är också svårt att bemanna alla tjänster för undersköterskor och sjukvårdsbiträden, säger Frida Nobel.
Socialstyrelsen föreslår att ansvariga prioriterar att dels formulera en nationell rekryteringsstrategi och dels sätter tydliga mål för utveckling av specialkompetenser utifrån befolkningens och samhällets behov.
På läkemedelsområdet råder både under- och överbehandling. Det finns också icke medicinskt motiverade skillnader och ojämlik behandling av personer med demens beroende på geografiskt ursprung och socioekonomiska villkor, säger Frida Nobel.
– Generellt skrivs befintliga demensläkemedel ut till för få patienter. Samtidigt används antipsykotiska läkemedel för ofta mot symptom av demenssjukdomen utan att man först tagit reda på den bakomliggande orsaken till symptomen. Dessa symptom bör först behandlas med andra metoder än läkemedel.
Mot ett demensvänligt samhälle
En förutsättning för att kunna öka kvaliteten är att verksamheterna utvärderas och följs upp. Socialstyrelsen föreslår bättre möjligheter för kommunerna och primärvården att använda uppgifter från Svenska demensregistret, ett av två nationella kvalitetsregister på området. Ett annat prioriterat förslag är att Svenska demensregistret byggs ut med data om lätt kognitiv svikt (ett tidigt stadium i demensutveckling) samt att det förbereds för kommande nya demensläkemedel.
Idag drar anhöriga och andra närstående personer ett tungt lass i omsorg och vård för personer med demens. Socialstyrelsen anser att de stödinsatser kommunerna erbjuder idag dels är otillräckliga, dels råder en för stor variation i vad som erbjuds i olika kommuner. Förslag till prioriterade insatser för närstående och anhöriga är utbildning, handledning, anhörigträffar och möjligheter till avlösning.
Med ett "demensvänligt samhälle", som är ett relativt nytt begrepp, menas att personer med demenssjukdom kan leva så självständigt och med så hög livskvalitet som möjligt. Det handlar bland annat om att dessa personer ska ges bättre möjlighet att använda tjänster i butiker, apotek, banker och kollektivtrafiken. Detta föreslås bli prioriterat i den nationella strategin liksom att en nationell informationskampanj om demens riktas till medborgarna.
Inom tekniska lösningar för välfärden, bland annat e-tjänster, pågår en snabb utveckling. Dessa lösningar kan bidra till att personer med demens kan behålla sin självständighet och delaktiga i samhället. Som ett prioriterat område föreslås en samlad utvärdering av sådana produkter i ett nationellt men också nordiskt perspektiv.