En sällsynt diagnos drabbar högst en av 10.000 personer.
2010 fick Socialstyrelsen i uppdrag att inrätta en nationell funktion för samordning och informationsspridning på området sällsynta diagnoser. 2012 utvärderades funktionen en första gång, och Socialstyrelsen la samtidigt fram ett förslag på en nationell strategi. Men den dåvarande alliansregeringen svarade aldrig på förslaget. Det har inte heller den nuvarande gjort.
– Rent formellt fick vi aldrig svar på vad som hände med det första förslaget, och därför har vi inte heller haft skäl att fundera på den eventuella strategin, säger Jonas Bergström, ansvarig för området sällsynta diagnoser på Socialstyrelsen.
Istället har Socialstyrelsen under åren som gått fått två nya uppdrag på området, som redovisades i en samlad rapport våren 2016.
Inget regeringsbeslut om strategi
– Regeringen har ännu inte tagit ställning i frågan om en nationell strategi. Det pågår ett utvecklingsarbete inom regeringskansliet som rör hur det nationella arbetet med sällsynta diagnoser ska bedrivas framöver. Rapporten från Socialstyrelsen innehåller mer uppdaterade förslag, och utgör ett av de centrala underlagen i utvecklingsarbetet, säger Morgan Eklund, politiskt sakkunnig på Socialdepartementet åt minister Gabriel Wikström.
Enligt Morgan Eklund är regeringens primära syfte att stödet ska stärkas till patienter med sällsynta diagnoser och deras anhöriga. I en färsk rapport från myndigheten Tillväxtanalys, Sällsynta sjukdomar – en möjlighet för svensk life science, betonas också en annan aspekt; att området har potential för svenskt näringsliv, bland annat vad gäller utveckling av så kallade särläkemedel (se artikel här).
– Tillväxtanalys har förstås en helt annan infallsvinkel än Socialstyrelsen, och det är väl bra att de kompletterar bilden och ger ett bredare beslutsunderlag för regeringen, säger Jonas Bergström på Socialstyrelsen.
Rundabords-samtal planeras
Tillväxtanalys jämför i rapporten flera länder, och konstaterar att Sverige skiljer ut sig genom att sakna en nationell strategi för sällsynta sjukdomar – något som myndigheten tycker bör åtgärdas. Jonas Bergström är inte lika övertygad.
– Vi är väldigt strategifixerade i Sverige, på gott och ont. Många länder har antagit ambitiösa strategier men inte gjort särskilt mycket, så strategin har mest blivit en symbolhandling. Under tiden har Sverige satsat på den nationella funktionen. Man kan väl säga att det har blivit vår strategi i praktiken. Samtidigt skulle en strategi ge de olika aktörerna en plan att hålla sig till, ett fokus på området, och det kan vara bra, säger Jonas Bergström.
Nu har sjukvårdsminister Gabriel Wikström bjudit in till ett rundabordssamtal för att diskutera hur arbetet med sällsynta sjukdomar ska drivas vidare. Eftersom det är Socialdepartementet som står värd för mötet ligger fokus uteslutande på hälso- och sjukvård och forskning, inte på näringspolitik. Fjorton aktörer är inbjudna, bland dem Socialstyrelsen, SKL, Riksförbundet för sällsynta diagnoser och ledarna för landets olika Centrum för sällsynta diagnoser.