Sara Riggare
I slutet av november förra året publicerade den vetenskapliga tidskriften The BMJ ett debattinlägg av Sara Riggare, forskare vid LIME, Institutionen för lärande, informatik, management och etik på Karolinska institutet, och Kenton T Unruh, forskare vid University of Washington i USA. I artikeln: ”Patients organise and train doctors to provide better care”, kritiserar de dagens hälso- och sjukvårdssystem som de menar fortfarande utgår från institutioners och klinikers behov, snarare än att ta tillvara patienters och anhörigas kunskaper och resurser. 
– Det sker oerhört mycket lärande på patientsidan, men kunskaperna och erfarenheterna tas tyvärr inte tillvara av vården. Själv vänder jag mig inte längre i första hand till min neurolog med mina frågor, han har svårt att hinna hålla sig uppdaterad med den snabba kunskapsutvecklingen. I stället vänder jag mig till ett nätverk av uppdaterade patienter och andra nätverk, säger Sara Riggare.
Mer IKEA i vården
Hon efterlyser en patient som är ”certifierad” och som kan fungera som resurs och bärare av värdefull kunskap och utgöra en länk mellan vården och patienterna. Sara Riggare skulle även gärna vilja se att hälso- och sjukvården drar lärdomar av IKEA:s sätt att förhålla sig till och bemöta sina kunder. – Du kan göra allt själv, men du behöver inte. Vill man ha hjälp så kan man få all den hjälp man behöver. Helst av allt skulle jag vilja få hjälp att må så bra att jag kan välja kassan med självbetjäning där jag kan betala och fixa allt själv. Men i vissa situationer vill jag inte vara delaktig, utan tas om hand och vara i händerna på en expert. För patienter varierar behoven, men också förmågorna och det behöver vården ta hänsyn till. Vi ses i Berzeliusbiblioteket en kylig dag i början av januari. Sara Riggare har promenerat hemifrån med stavar till jobbet och tittar snabbt på sin Apple Watch och konstaterar att hon redan gått fem kilometer. – Jag har som mål att gå cirka 7 000 steg om dagen med stavar. Jag mår så oerhört mycket bättre när jag får hålla igång kroppen och hjärnan. I dag arbetar Sara Riggare deltid och har en 25-procentig sjukskrivning i förebyggande syfte. Varje dag tränar hon cirka en och en halv timme och det har visat sig vara en god investering. Hon orkar mer och blir mer effektiv. Dessutom, menar hon, tjänar samhället på att hon kan fortsätta att arbeta och forska. Sara Riggare har nyligen börjat boxas och är en hängiven medlem i Nacka boxningsklubb. – Det finns stöd i forskning för att boxning gynnar patienter med Parkinson. Träningen har en positiv påverkan på kognition, styrka, balans och kondition. Personligen mår jag så mycket bättre av att boxas och har kunnat glesa ut mina mediciner. Hon har också varit på en intensiv träningsresa till Portugal med specialutbildade fysioterapeuter. Träningen har stärkt henne och hon pratar engagerat om den pedagogik som fysioterapeuterna använde. – De vågar utmana och testa gränser mer än vad svenska fysioterapeuter gör. För mig har det varit ovärderligt. Jag har lärt mig rätt gångmönster och att använda mina muskler på rätt sätt. Nu går jag hos en kiropraktor som utövar dynamisk neuromuskulär stabilisering och som hjälper mig att upprätthålla det jag lärde mig i Portugal.
Vården och världen
Sara Riggare var 32 år då hon fick diagnosen Parkinsons sjukdom, några månader efter hennes dotters födelse. Men redan i tonåren upplevde hon de första symtomen. Tack vare sin vetgirighet, envishet och vilja att skapa förändringar som leder till förbättringar, inte bara för egen del utan lika mycket för andra patienter, har hon varit en kraftfull blåslampa i ett trögt hälso- och sjukvårdssystem. – Jag har vågat testa och det har funkat. Min drivkraft är att jag vill spara tid och använda så lite vård som möjligt. Ett annat mål är att jag ska kunna vara så självständig i vardagen att min dotter inte behöver hjälpa mig så mycket som hon gör i dag. Sara Riggares forskning handlar om datadriven patientmedverkan och hur personer med kroniska sjukdomar kan bidra till sin egen vård genom att göra observationer av sin egen sjukdom. Hon har i sin forskning utvecklat smarta appar som gör det möjligt att observera och registrera olika parametrar, som sömn, fysisk aktivitet, men också medicinintag. Själv har hon, tack vare sin app, hittat mönster i sin sjukdom och identifierat faktorer som påverkar hur hon mår och lyckats optimera sin läkemedelsbehandling. – Jag brukar tala om vården och världen. I vården befinner sig människor som behöver hjälp med sin hälsa. Men det är bara en bråkdel av vår tid som vi befinner oss i vården, resten av tiden befinner vi oss i världen där vi är oss själv närmast och där vi har ansvar för vår hälsa. Här återstår mycket att göra för både patientorganisationer och forskare när det gäller att utveckla olika stöd som uppmuntrar människor till egenvård och främjandet av hälsa som gör att vi i bästa fall inte blir sjuka, säger Sara Riggare. Men, menar hon, det saknas fortfarande viktiga strukturer i vården för att man som patient ska känna tillit, våga ställa de rätta och svåra frågorna och vilja ta ett ansvar. – Det finns stora ambitioner att förändra vården och man säger att man vill ta tillvara patienters resurser, men det är i regel mer snack än verkstad.
Kunskapen finns redan
Sara Riggare hänvisar till forskaren Angela Coulter och två av hennes böcker som handlar om använda patienters resurser till att driva innovation och utveckling i hälso- och sjukvården. – Jag är väldigt inspirerad av henne. Böckerna är väldigt bra. Men de är till åren komna, och det säger en del om att mycket litet har hänt, trots att vi har kunskapen. Sara Riggare är kritisk till hur man i Sverige använder ord och begrepp som: ”patienten som partner i vården” och ”personcentrerad vård” eftersom de utgår från antagandet att patienter vill vara delaktiga och ha ökat inflytande över beslut som rör vård och behandling. Men, menar Sara Riggare, det finns patienter som av olika skäl inte vill eller kan vara partner i vården. Hon är också kritisk till begreppet patientmakt. – Det är ett olyckligt begrepp, för om vi ska dela på makten så innebär det att någon får mer och någon annan får mindre. Sara Riggare hänvisar istället till forskaren Martin van der Eijk som i en färsk avhandling definierat personcentrerad vård för Parkinsons sjukdom som att det handlar om ”mer än ett respektfullt förhållningssätt gentemot patienten eller ett individanpassat läkarbesök. Det handlar ytterst om att engagera patienter att ta en aktiv roll i sin vård och hälsa och om att förbättra kommunikationen mellan patienten och vårdpersonalen.” – Den definitionen tilltalar mig verkligen, eftersom den beskriver vårdens ansvar i det jag själv gör för att må så bra som möjligt med en besvärlig kronisk sjukdom, att vara en aktiv patient. Kunnigare patienter gör alla till vinnare, säger Sara Riggare. Böcker av Angela Coulter:
- The Autonomous Patient: Ending Paternalism in Medical Care
- Engaging Patients in Healthcare