Undersökning enligt Granelli-protokollet.
Anne de-Wahl Granelli var nyligen på plats i USA för att motta priset av den amerikanska patientsäkerhetsorganisationen Patient Safety Movement Foundation.
– Det känns fantastiskt att metoden har fått ett så stort genomslag. Det är också ett erkännande för svensk forskning och sjukvård, säger Anne de-Wahl Granelli.
I USA är den tredje största orsaken till död på sjukhus, efter cancer och hjärt-kärlsjukdom, relaterad till händelser som leder till vårdskador, det vill säga lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits i samband med patientens kontakt med hälso- och sjukvården.
– Vi har egentligen all kunskap och teknik vi behöver, ändå drabbas människor helt i onödan av vårdrelaterade skador, det är förfärligt. Vi måste göra allt för att reducera antalet fall och minska dödsfallen.
Möte med Bill Clinton
I samband med att Anne de-Wahl Granelli blev tilldelad det internationella patientsäkerhetspriset Humanitarian Award, fick hon fick hon ta del av statistik som visar att med hjälp av Granelli-protokollet (se faktaruta intill) och nationell screening kan enbart i USA cirka 5 200 barn med medfödda hjärtfel varje år identifieras och fångas upp för behandling.
– I USA hittar man nu 30 procent fler med hjälp av den här metoden. Det känns naturligtvis fantastiskt, för varje barn som vi kan hitta och rädda till livet är det en stor framgång.
Vid patientsäkerhetskonferensen, som ägde rum på ett hotell i staden Dana Point, cirka två timmars bilresa från Los Angeles, medverkade Bill Clinton som huvudtalare. Anne de-Wahl Granelli blev särskilt inbjuden till ett personligt möte samt fotografering tillsammans med den forne amerikanske presidenten.
– Jag fick hämta ett personligt brev i receptionen på hotellet med en inbjudan och en bekräftelse på att jag var godkänd av säkerhetstjänsten. Det var verkligen spännande att träffa Bill Clinton. Han var personlig och en enastående talare och retoriker och han talade varmt om Sverige och det svenska systemet.
Barn med livshotande hjärtfel
Anne de-Wahl Granelli arbetar till vardags som verksamhetschef för NU-sjukvårdens kardiologiklinik i Västra Götaland. Hon är i grunden utbildad biomedicinsk analytiker och har specialiserat sig på ultraljudsundersökningar av barnhjärtan.
– Jag arbetade några år i Kanada på The Hospital for Sick Children i Toronto och fick där möjlighet att genomgå specialistutbildningen.
Väl tillbaka i Sverige arbetade Anne de-Wahl Granelli på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg mellan 2004 och 2012.
– På kliniken märkte vi att många barn tycktes återkomma till vården med cirkulationskollaps. En retrospektiv studie bekräftade att problemen var omfattande och att vården missade många av de barn som var födda med hjärtfel.
Resultatet blev startpunkten på hennes forskningsprojekt. Mellan 2004 och 2007 genomfördes en studie som omfattade samtliga BB-enheter i Västra Götalandsregionen. I studien undersöktes alla spädbarn före hemgång från BB med pulsoxymetri, POX, enligt ett strukturerat protokoll. Anne de-Wahl Granelli disputerade 2009 vid Göteborgs universitet och vann pris för bästa avhandling vid institutionen för kliniska vetenskaper.
– Sammanlagt ingick nära 40 000 nyfödda barn i studien och i avhandlingen jämförde jag våra resultat med andra landsting och regioner i Sverige som vid den tiden endast genomförde vanlig barnläkarundersökning innan hemgång.
Anne de-Wahl Granelli visade i sin avhandling att risken för nyfödda barn att lämna BB med livshotande hjärtfel minskade från 28 till 8 procent med Granelli-protokollet. Resultatet väckte stor uppmärksamhet, inte minst internationellt. Sedan dess har resultatet kunnat bekräftas av flera olika multicenterstudier och sifforna är stabila, menar hon.
Införande av nationell screening
Anne de-Wahl Granelli har flitigt anlitats som expert i screeningfrågor. Redan 2010 besökte hon USA för att delta i en "hearing" om huruvida nationell screening utifrån Granelli-protokollet skulle införas och i så fall hur. Många representanter för företag, organisationer och myndigheter var kallade.
– Det blev livliga diskussioner och efter två dagar beslutade man att anta det svenska protokollet och att rekommendera att nationell screening skulle införas. Beslutet backades upp av flera amerikanska specialistföreningar, bland andra American Heart Association och ledde till att dåvarande hälsoministern i USA rekommenderade screeningtestet 2011.
Till skillnad från Sverige drevs införandet av protokollet av myndigheter och vetenskapliga organisationer. Det skulle dock dröja några år innan samtliga delstater hade implementerat metoden. I dag screenas 99 procent av alla nyfödda barn.
– I USA har implementeringen skett top-down, från myndigheter ned till golvet, men i Sverige har processen varit den motsatta, bottom-up. Här är det vårdens anställda som har varit drivande. I dag finns metoden på samtliga BB-avdelningar i Sverige, men det finns fortfarande ingen nationell rekommendation från Socialstyrelsen, säger Anne de-Wahl Granelli.
Efterfrågad expert
Anne de-Wahl Granelli är även hedersprofessor i Kina. Hon var rådgivande expert för världens största POX-studie i Kina; över 122 000 nyfödda undersöktes enligt Granelli-protokollet.
– Nu står Kina inför ett beslut att införa nationell screening och om det blir så kommer 18 miljoner förlossningar per år att omfattas av protokollet. Det skulle naturligtvis kännas oerhört spännande om metoden implementeras i en sådan omfattning.
Hon bedriver idag ingen egen forskning utan arbetar heltid som verksamhetschef. Hon får dock många erbjudanden om att delta som föreläsare och många forskare hör av sig med frågor.
– Nyligen fick jag mejl från Nya Zeeland som funderar på att införa protokollet, även Egypten och Venezuela står inför beslut om att eventuellt införa nationell screening. Även om jag själv inte bedriver forskning, vill jag gärna stötta och hjälpa till i den mån jag kan. Ämnet ligger mig väldigt varmt om hjärtat. I den bästa av världar kommer vi så småningom att lyckas fånga 100 procent av de barn som föds med hjärtfel, säger Anne de-Wahl Granelli.