Regeringen föreslår tillfälligt grönt ljus för Lifegene

2013-05-03

Den 23 april 2013 lämnade regeringen en remiss till lagrådet med ett lagförslag som ska göra det möjligt för universitet och högskolor att driva Lifegene och liknande forskningsprojekt som använder data i befolkningsregister. Nu öppnas möjligheten till forskning som kan klarlägga samband mellan arv, miljö och människors hälsa. Den 16 december 2011 stoppades fortsatt insamling av prov och persondata av Datainspektionen med hänvisning till personuppgiftslagen (PUL). Myndigheten menade att verksamheten i Lifegene var olaglig. Våren 2012 presenterade regeringen ett initiativ för att lösa de problem som Datainspektionen pekat på (”Regeringen vill underlätta Lifegenes datainsamling”). Långsiktiga villkor för registerforskning Regeringen har tillsatt utredaren Bengt Westerberg som ska komma med förslag som långsiktigt gör det möjligt att bedriva angelägen forskning kring arv, miljö och hälsa i former som samtidigt värnar den personliga integriteten … Läs mer

Publicerad under: Forskning och Utveckling Taggad som: , , , , , , , , , , , ,

Om Sten Erik Jensen

Frilansande skribent med 29 års bevakning av sjukvård och medicinforskning. Har tidigare bland annat arbetat för Dagens Medicin och Läkemedelsvärlden.

Etisk analys nödvändig i översyn av Lifegene

2012-03-30

Statens medicinsk-etiska råd, SMER, betonar i ett yttrande att den aviserade översynen av registerbaserad forskning, som det aktuella Lifegeneprojektet, måste omfatta en ingående etisk analys av registrens mål och metoder. Motstående intressen och behov ska identifieras, preciseras och ställas mot varandra enligt öppet redovisade principer, anser rådet. I slutet av februari 2012 presenterade regeringen ett förslag som går ut på att underlätta registerbaserad medicinsk forskning. Initiativet tillkom efter att Datainspektionen i december 2011 stoppat det stora projektet Lifegene på grund av farhågor om projektdeltagarnas personliga integritet. SMER konstaterar att kvalitetsregister bidragit till bättre följsamhet till kliniska riktlinjer och till att minska skillnader i vårdkvalitet. Svenska register håller hög kvalitet och deltagandet är högt i ett internationellt perspektiv. Rådet understryker att det är avgörande att sådana register anpassas till … Läs mer

Publicerad under: Forskning och Utveckling Taggad som: , , ,

Om Sten Erik Jensen

Frilansande skribent med 29 års bevakning av sjukvård och medicinforskning. Har tidigare bland annat arbetat för Dagens Medicin och Läkemedelsvärlden.

– Bra att Lifegene kan fortsätta nu

2012-03-23

Det är bra att regeringen agerar så att angelägen forskning som projektet Lifegene kan fortsätta. Sverige ska använda sina unika förutsättningar att ta fram viktig kunskap om sjukdomar och sambanden med arv och miljö. Det säger Olle Larkö, dekanus vid Sahlgrenska Akademin i Göteborg. Kunskaper från registerbaserad forskning kan både bidra till att öka förståelsen av stora folksjukdomar och individualisera medicinen. För en patient kan vi sannolikt bättre skräddarsy medicinering i framtiden med bättre kunskaper om hur patientens arv, livsstil och miljö samverkar med behandlingen. Visserligen har Datainspektionens stopp för Lifegene i december 2011 inneburit en tempoförlust, men… – … Förhoppningsvis blir den begränsad om vi snabbt kan komma igång igen efter regeringens initiativ, säger Olle Larkö. Det handlar inte bara om Lifegene utan även om mycket annan forskning. Data från kvalitetsregister och andra register blir allt viktigare för … Läs mer

Publicerad under: Forskning och Utveckling Taggad som: , ,

Om Sten Erik Jensen

Frilansande skribent med 29 års bevakning av sjukvård och medicinforskning. Har tidigare bland annat arbetat för Dagens Medicin och Läkemedelsvärlden.

Regeringen vill underlätta Lifegenes datainsamling

2012-03-23

Det kan finnas en framtid för registerbaserad medicinsk forskning. Den 28 februari presenterades regeringens beslut som ska göra det möjligt för projektet Lifegene att fortsätta. Den 16 december 2011 stoppade Datainspektionen projektet Lifegene med hänvisning till personuppgiftslagen (1998:204 PuL). Därmed stoppades fortsatt insamling av prov och persondata med hänvisning till att ändamålen för den framtida forskning som ska bedrivas med hjälp av den insamlade informationen är diffusa och måste preciseras. Projektet Lifegene samlar hälsodata och biologiska prover från personer som deltar frivilligt. Men Datainspektionen ifrågasatte om samtycke till ett opreciserat ändamål är i enlighet med PuL. Kritiken från forskarled var hård. Karolinska institutets rektor Harriet Wallberg-Henriksson ifrågasatte om PuL var tänkt att användas så här för att stoppa angelägen framtidsforskning som förutsätter att stora mängder data samlas in och sedan … Läs mer

Publicerad under: Forskning och Utveckling Taggad som: , , , , ,

Om Sten Erik Jensen

Frilansande skribent med 29 års bevakning av sjukvård och medicinforskning. Har tidigare bland annat arbetat för Dagens Medicin och Läkemedelsvärlden.