Vi föds alla med olika förutsättningar och under livsresan inträffar det saker som gör att livet kan ta en helt ny vändning. Det finns i dag ganska många människor med en enklare funktionsnedsättning, och personer med dessa behov är vi ganska bra på stödja.

Det finns också människor som har sammansatta funktionsnedsättningar som kan vara sällsynta, svåra, livslånga och ganska okända. Det här handlar om deras behov och den kunskap anhöriga, vänner, lärare, medarbetare inom hälso- o sjukvården samt handläggare med flera behöver.

Förr, men inte för så särskilt länge sedan, var samhällets syn att det som "stack ut" det som inte var "normalt" skulle separeras från samhället i övrigt. Detta innebar att många människor: barn, unga, ja människor i alla åldrar placerades på institution. Inte sällan livslångt.

Dessbättre så har samhället, det vill säga vi alla, en helt annan syn nu än då. Men vi måste oförtrutet arbeta vidare för att den positiva utveckling som pågår ska fortsätta. Människor med någon form av funktionsnedsättning, temporär eller livslång, måste kunna få uppleva de viktigaste känslorna som vi alla har: att känna sig behövd, att få ge och ta emot kärlek, att få finnas i ett sammanhang, umgås med nära och kära, att få vara nyfiken och att få utvecklas var och en efter sin förmåga.

Ser vi att något inte fungerar som det ska är det vår skyldighet att förändra och förbättra för den enskilde. Alla ska få upptäcka, synas och leva sitt liv efter sin förmåga

Detta ställer krav på oss alla och inte minst på oss som på något sätt ansvarar för samhällets stöd till de som behöver stödet allra mest. Mina erfarenheter är att stödet många gånger fungerar väl, men jag har också erfarenheter av att för dem med sammansatta behov finns det ibland brister i stöd och service.

Det är arbetsamt nog att ha en sammansatt funktionsnedsättning som individ, eller som anhörig eller vän. Men om man dessutom tvingas "brottas" med olika myndigheter som enbart ser sitt och inte till helheten, ja då kan man verkligen bli frusterad.

Vi som kan påverka så att livet underlättas så långt möjligt för människor med sällsynta och sammansatta behov måste göra detta. Det byggs nu regionala centra för ökad kunskap angående sällsynta diagnoser. Det finns också verksamheter där föräldrar, barn, syskon kan få vara tillsammans och lära sig mer om hur livet kan gestalta sig även med en diagnos som är livslång och svår. Det finns läkemedel och hjälpmedel som underlättar vardagen och höjer livskvaliteten för människan och dess anhöriga.

Jag är övertygad om att alla vill ge möjlighet till den glädje som ett litet framsteg ger, "titta jag klarade det", antingen det handlar att kunna förmedla sig genom ett ord, en beröring, ett litet alster i slöjden eller kunnat gunga och bada vid stranden.

Min uppmaning till oss som har uppgiften att se till att människors behov blir tillgodosedda är att tänka på hur skulle jag själv vilja bli bemött som en person med sammansatta behov. Tar jag ansvar för helheten? Ser jag till min egen organisation eller tänker jag verkligen på de människor jag är satt att stödja? Vi har olika lagar och förordningar men dessa kan ändras. Ser vi att något inte fungerar som det ska är det vår skyldighet att förändra och förbättra för den enskilde. Alla ska få upptäcka, synas och leva sitt liv efter sin förmåga.

Låt oss intensifiera detta arbete, se bortom gränserna, se helheten, se möjligheterna, se olikheterna som en tillgång. Vi kan alla lära något av varandra som berikar våra liv på vår jordevandring.