Syftet med en nationell funktion är att utifrån ett helhetsperspektiv öka kunskapen om sällsynta diagnoser och att öka förståelsen för personer med sällsynta diagnoser. Det gäller för verksamheter inom sjukvården men också om andra samhällsinstitutioner från barnomsorg och skola till försäkringskassa, arbetsförmedling och socialtjänst.
Det finns många som på olika håll arbetar med sällsynta diagnoser i samhället, konstaterar Anders Olauson, styrelseordförande
för Ågrenska.
– Ett problem är att dessa finns på öar som idag inte på ett funktionellt sätt är sammankopplade. En viktig uppgift för oss är att bygga broar så att samarbetet mellan alla dessa öar blir bättre. Samordning är jätteviktig för att underlätta vardagen för personer med sällsynta diagnoser. Inledningsvis har vi bland annat kartlagt de goda öarna, säger Anders Olauson.
Sprida kunskap och förståelse
En annan högt prioriterad uppgift är att sprida kunskap och förståelse för hur sällsynta diagnoser kan påverka diagnosbärarens liv. Och där det saknas kunskap kan fördomar få fäste.
Och det är förståeligt. Hälso- och sjukvårdspersonal har av förklarliga skäl ofta liten erfarenhet av sällsynta diagnoser. Vilket också kan gälla okunskap om var den relevanta informationen finns.
– Vi ska se till att alla institutioner som en person med en sällsynt diagnos är beroende av kan hitta den kunskap som behövs för att ge patienterna rätt insatser, säger Anders Olauson.
Han understryker att arbetet inte stannar vid att förbättra tillgängligheten till kunskaper och förståelsen för sällsynta diagnoser i sjukvården. En sällsynt diagnos påverkar situationen i många delar av den personens liv. Det kan handla om allt från särskilda behov i förskola och skola till behov av anpassningar på en arbetsplats. Även relationer till sociala trygghetssystem för arbetslöshet, sjukförsäkring och socialtjänsten kan påverkas.
– Kort sagt. Om kunskaperna och förståelsen av sällsynta diagnoser allmänt blir bättre spridda blir också personer med sällsynta diagnoser bättre bemötta, vilket betyder väldigt mycket för dem, säger Anders Olauson.
Komplex övergång från barn till vuxen
Många sällsynta diagnoser uppträder under barnaåren. Barnsjukvården är mer sammanhållen och inriktad på barnet till skillnad mot vuxensjukvården som mer ser till en sjukdom, en funktionsnedsättning etc. Därmed kan kontakten med sjukvården bli uppsplittrad när barnet tar klivet över till vuxenvärlden.
Det är sannolikt så att en person med en sällsynt diagnos som dessutom får reumatism, diabetes eller astma inte med automatik ska erbjudas samma behandling som samma patienter utan sällsynta diagnoser. Patienter är olika med individuella förutsättningar. Den som dessutom har en sällsynt diagnos är så att säga än mer individuell.
– En sjukvård organiserad i stuprör har svårt att möta personer med sällsynta diagnoser. Kunskaperna om sällsynta sjukdomar är relativt nya och inte tillräckligt spridda inom sjukvården. Här behövs initiativ för en ökad samverkan över specialitetsgränserna, säger Anders Olauson.
Inget aktivt motstånd
Men det finns inget motstånd, inga krafter som medvetet bromsar förbättringar för människor med sällsynta diagnoser. Det är snarare oerfarenhet, menar Anders Olauson.
– Ja, det finns en allmänt god vilja för dessa personers behov, men enbart en god vilja flyttar inga berg! Vår uppgift är att stimulera till en förändring, understryker Anders Olauson.
En infallsvinkel på den medicinska kunskapsutvecklingen i stort talar för en ljusnande framtid för personer med sällsynta diagnoser. I takt med att forskningen borrar sig djupare inom de breda folksjukdomarna upptäcker man att sjukdom efter sjukdom som tidigare betraktats som en sjukdom ofta är en grupp sjukdomar.
– Ta till exempel cerebral pares. Numera kan man tala om att det är ett kluster av 200 olika diagnoser med en likartad symptombild. En individuell bedömning och behandling bygger ju på en så korrekt diagnos som möjligt, säger Anders Olauson.
Så i framtiden kanske man inte ens kommer att dela in patienter i grupper med antingen sällsynta eller vanliga diagnoser. Perspektivet blir den enskilde individen oavsett om hon/han är ensam i landet med sin diagnos eller delar ett syndrom med 100 000 andra individer.
Detta ska den nationella funktionen åstadkomma
I avtalet mellan Ågrenska och staten beskrivs de områden som Ågrenska ska arbeta med under de tre år som avtalet omfattar. Ågrenska ska:
- Bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta sjukdomar samt öka samordningen med försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, frivilligorganisationer och andra aktörer.
- Bidra till spridning av kunskap och information.
- Bidra till utbyte av kunskap, information och erfarenheter, även internationellt.
- Inventera tillgängliga resurser för personer med sällsynta sjukdomar.
Ågrenska AB ägs av den icke vinstdrivande Stiftelsen Grosshandlare Axel H Ågrens donationsfond. Drottning Silvia är Ågrenskas beskyddare. Läs mer om Ågrenskas organisation
Bild
Anders Olausson. Foto: Sylvain Gouraud (omfattas inte av CC. All rights reserved)
