Sara Riggare har beräknat att endast vart tredje Almedalsseminarium med
patientfokus hade en patientrepresentant i panelen.
– Det är bättre än jag trodde, men det är inte tillräckligt bra, säger Sara Riggare.
Hon hittade 193 seminarier med patient i rubriken eller i beskrivningen i programmet men när hon sedan undersökte om det fanns patientrepresentanter med i panelerna hittade hon 63 stycken.
Sara Riggare tror att det faktum att det i två tredjedelar av fallen inte fanns med en patientrepresentant kan bero på att man i Sverige inte är van vid att ta patientens röst på allvar. Och hon har sett exempel på hur patientrepresentanter i paneler kan bli en sorts gisslan och endast få bekräftande frågor mot slutet av en lång diskussion.
Sara Riggare har själv stor erfarenhet av att tala om patientens perspektiv och var med i tre paneler och sex rundabords-samtal där hon tyckte att hon fick bra möjligheter att delta i samtalen och framföra sina synpunkter.
Diskuterar hellre om än med
– Alltför många diskuterade hellre om oss än med oss, även om många av diskussionerna under veckan handlade om just patientperspektiv och patientcentrering.
Det menar Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro, som deltog i fem paneldiskussioner och tre rundabords-diskussioner. Det faktum att hon är rullstolsburen gjorde att hon hamnade framför och nedanför scenen vid paneldiskussionerna, vilket gjorde att det uppstod ett avstånd mellan henne och panelen vilket i sin tur gjorde det var svårare för henne att ha en aktiv dialog med moderator och paneldeltagare.
För Elisabeth Wallenius, ordförande i Funktionsrätt Sverige, var det tionde året i Almedalen och hon tycker sig se att det inte är bra men att det sakta blir bättre, när det gäller patientens röst under hälso-och sjukvårdsdiskussionerna. Hon tror att det finns mycket att göra från patient-och brukarorganisationerna för att visa att man finns och gärna deltar:
– Det handlar dels om att informera om att vi finns och hur man får kontakt med oss men också om att vi ska bli bättre på att formulera det vi vill ha sagt så att vi blir säkrare och kan bidra bättre i diskussionerna.
Sjukvårdens synsätt tas med till Almedalen
Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot Cancer, tror att det faktum att patientens röst inte är starkare delvis kan bero på att det fortfarande också är den rådande kulturen inom vården och att det är ett synsätt man tar med sig till Almedalen.
– Politiker, profession och vårdgivare, de är givna deltagarna då dessa frågor diskuteras, men det är inte en självklarhet att patientrösten får plats. Jag har varit inbjuden till två olika paneler och fyra rund-bordssamtal. Jag också sett till att göra min stämma hörd under frågestunden som brukar följa när panelen sagt sitt. Nätverket mot cancer anordnade också ett eget välbesökt seminarium under veckan.
En helt annan upplevelse av Almedalsveckan har Kjell Brissman, ordförande i Prostatacancerförbundet:
– Vi har haft ett tält uppsatt där vi kunnat prata med folk och där vi kunnat ta tag i och prata med makthavare inom vården om våra frågor. Jag upplever att man lyssnar på oss.
Kjell Brissman berättar att han deltagit i fyra paneler, bland annat ett eget fullsatt seminarium på torsdagen, men att man tackade nej till några ytterligare då man velat satsa på närvaro i det egna tältet.
– Almedalsveckan är ett bra tillfälle att påverka, här finns alla beslutsfattare på en begränsad yta innanför ringmurarna, säger Kjell Brissman.
Rädsla för trakasserier
Ett intryck som också finns kvar efter årets Almedalsvecka är rädsla. Sara Riggare berättar hur hon har haft vänner och vänners vänner som fått uppleva trakasserier och våld från den nazistiska gruppen Nordiska Motståndsrörelsen (NMR) under veckan:
– Jag tycker den människosyn de står för är helt förkastlig. Om de skulle få för sig att angripa mig gör min parkinsonsjukdom att jag inte har någon möjlighet att fly undan.