Ofta saknas möjligheter till rehabilitering för barn och unga som haft cancer. Nu har RCC tagit fram ett första nationellt vårdprogram för bättre rehab.
Överlevnaden i barncancer har med medicinska framsteg stigit till 85 procent.
Men andelen patienter som drabbas av någon form av sen komplikation är så hög som 70 procent och med det följer stora behov av rehabinsatser och uppföljning långt efter behandling.
– I både Sverige och internationell har utvecklingen varit positiv med nya, medicinska behandlingar som ökat överlevnaden. Med en större patientgrupp har även forskningsbaserad och klinisk kunskap om sena komplikationer ökat och det har varit en viktig grund för vårdprogrammet, säger Catherine Aaro Jonsson, som varit ordförande för den nationella vårdprogramgruppen.
Målet mer jämlik cancerrehabilitering
RCC, Regionala cancercentrum i samverkan, inledde arbetet med vårdprogrammet för två år sedan med medverkan från varje sjukvårdsregion och även anhörig- och patientföreträdare
Totalt har ett sextiotal personer arbetat med programmet med ett övergripande mål att bidra till en mer jämlik cancerrehabilitering.
– Det som är slående idag är bristen på rehabilitering efter cancerbehandling som barn. Det finns öar av goda exempel, men alldeles för ofta saknas möjligheter till rehabilitering. Inte minst gäller det vid komplexa rehabiliteringsbehov som nedsatt motorik eller kognitiv problematik, säger Catherine Aaro Jonsson.
Vårdprogrammet bygger på att rehabiliteringen ska inledas vid diagnostillfället.
Det specificerar vilka specialistkompetenser som behövs och ska stödja vårdpersonalen med tydliga, evidensbaserade rekommendationer kring hur sena komplikationer och han cancer kan förebyggas, utredas och behandlas.
Nya strukturer behöver byggas
RCC pekar också på särskilda utmaningar som är kopplade till det nya vårdprogrammet utifrån att det täcker in en mängd skiftande behandlingar och där det ofta saknas strukturer utanför den onkologiska vården.
– I detta vårdprogram finns rekommendationer som man inte alltid har professioner, rutiner eller remissvägar för. Det betyder att nya strukturer kommer att behöva byggas ut. Min förhoppning är att vårprogrammet kan förtydliga vad som behöver göras och att det kan täppa igen luckorna som finns idag, säger Catherine Aaro Jonsson.
Rehabilitering efter hjärntumör är ett exempel som RCC lyfter fram för behovet av förbättringar. Patientgruppen har högre arbetslöshet och högre grad av psykisk ohälsa.
– Om vi kan hjälpa en tonåring att ta sin studentexamen och komma vidare i sina studier, trots att hen genomgått en tuff cancerbehandling är vinsterna stora för individen och närstående. Det är också en stor vinst för samhället att individen är välfungerande och hittar ett lämpligt yrke och inte blir beroende av försörjningsstöd, säger Karin Mellgren, som är ordförande för den nationella arbetsgruppen för barncancer.
Åtgärder från regionerna krävs
RCC vill nu åtgärder från respektive region för att få ut så stor effekt som möjligt av det nya vårdprogrammet.
– För att implementera vårdprogrammet behöver det finnas en struktur för att identifiera sena komplikationer, att rehabiliterande insatser finns via multiprofessionella team och en struktur för remissvägar till extern rehabilitering utanför den egna, barnonkologiska verksamheten, säger Catherine Aaro Jonsson.
RCC har nyligen även tagit fram en särskild webbutbildning som stöd för regionernas arbete med en strukturerad cancerrehabilitering.