BCGs Stefan Larsson talar, vid ett ICHOM-arrangemang ej direkt relaterat till denna artikel.

OECD driver på för en mer patientcentrerad vård och internationellt jämförbara utfallsmått. Nyligen beslutade medlemsländerna att en vårdkvalitetsmätning ska inledas med namnet PaRIS, på samma sätt som skolsystemen mäts i PISA-studien.

Bland annat planerar OECD ett samarbete med ICHOM, the International Consortium for Health Outcome Measurements, som redan har tagit fram utfallsmått för ett flertal stora sjukdomar. I Sverige är den nationella Life Science-samordnaren Anders Lönnberg och hans expertgrupp positiva till utvecklingen.

– Vi tycker att alla den svenska vårdens huvudmän ska införa de här måtten. Det tillför dimensionen "är det värt det?" vid varje insats. Vi behöver ju hålla fokus på huvudsaken: hur utfallet blev för patienten, säger Anders Lönnberg.

Att få mesta möjliga patientnytta för pengarna är det ena målet med ICHOM:s mått. Det andra är att kunna göra kvalitetsjämförelser mellan olika sjukhus, och mellan regioner och länder.

– Internationella jämförelser är ofta mycket grova idag, till exempel rapporterar vi hur många procent av BNP vi lägger på vård. Det säger inget om hur länder ska kunna lära av varandra. För att vi ska klara det behöver vi internationella utfallsmått, säger Anders Lönnberg:

Karolinska Institutet medgrundare av ICHOM

ICHOM grundades 2012 av Karolinska Institutet, Boston Consulting Group och Harvard Business School. Idén kom från professorerna Michael Porter vid Harvard, Martin Ingvar vid KI och från Stefan Larsson, chef inom BCG och tidigare läkare och docent vid KI.

– För mig som hade jobbat inom både vård och industri var det så tydligt att vi styrde vården på fel sätt, säger Stefan Larsson.

– Det handlade bara om hur vårdprogrammen följdes, inte om hur goda resultaten blev. Jag kände att landstingen måste släppa sitt ensidiga fokus på budget och istället prata mer om hur det går för patienterna.

Vid starten hjälpte Boston Consulting Group till med finansieringen, men enligt Stefan Larsson varken har eller hade företaget större inflytande över organisationen än de andra grundarna. I dag bärs organisationen av bidrag från sjukhus, patientorganisationer och privatpersoner. Det förekommer ingen sponsring från läkemedels- eller medicinteknikindustrin och det kostar inget för sjukvårdsorganisationer att använda måtten. ICHOM äger inte de data som samlas in, det gör de sjukhus och regioner som sköter insamlandet. Om informationen ska användas för forskning måste sjukhusen först godkänna det.

Svårt införa gemensamt arbetssätt

I dag har ICHOM 21 färdiga så kallade standard-set, samlingar av mått för en viss sjukdom, bland annat för bröstcancer och hjärtsvikt. Arbetet pågår med ytterligare nio set. Grunden för måtten är patientens situation – graden av hälsa, symtom, och livskvalitet. Måtten används nu i över 30 länder av omkring 400 vårdorganisationer, främst sjukhus men även kvalitetsregister och motsvarigheten till landsting.

Men i Sverige är det hittills bara ett fåtal kvalitetsregister som använder ICHOM:s mått. Och frågan är hur möjligt det är att införa dem i hela landet. De 21 svenska landstingen och regionerna har en hög grad av självbestämmande, och de omkring hundra kvalitetsregistren har inte ett gemensamt arbetssätt, IT-system eller ens en gemensam terminologi.

Karin Christensson är chef för Kansliet för nationella kvalitetsregister, som ligger under SKL, Sveriges kommuner och landsting. Hon konstaterar att behovet av standardisering är stort.

– Standardisering är en förutsättning, bland annat för internationella jämförelser. Men kvalitetsregistren är självständiga och väljer vilka variabler och mått som ingår i registren. Jag ser inte vem som skulle kunna gå in och kräva att de ska börja ta in vissa mått i sina system, säger Karin Christensson.

Hon tror snarare på dialog mellan ICHOM och de enskilda registren, och samverkan med sjukvårdshuvudmännen för att skapa insikt om värdet av måtten för både registren och vården.

Utvecklats av läkare

De svenska kvalitetsregistren har byggts upp och ut sedan 1970-talet. Det är framför allt läkare som har utvecklat dem, men också andra yrkesgrupper, exempelvis fysioterapeuter. 2012 gjordes en nationell satsning på registren. Då tillsattes mer medel än tidigare från stat, landsting och regioner. När satsningen avslutades i december 2016 beslutades att stödet skulle fortsätta. En liten del av stödet har använts till samarbete med just ICHOM. Flera av de svenska kvalitetsregistren har deltagit i utvecklingen av ICHOM:s standard-set, som alltid tas fram av experter från flera länder.

– Det finns ett värde i att använda ICHOM:s standard-set för att kunna arbeta med värdebaserad vård. Men vi vet att landstingen har lite olika syn på hur de vill driva frågor kring värdebaserad vård, så frågan har inte en självklar lösning, säger Karin Christensson.

Inga rekommendationer om ICHOM aktuella

Anders Lönnberg menar att det färska OECD-beslutet motiverar de parter som på olika sätt arbetar med vårdmätningar i Sverige. Men redan har allt fler börjat sätta sig in i frågor om utfallsmått och ICHOM:s arbete.

– Nu börjar folk läsa in sig på de här frågorna, och de är oftast positiva. Expertgruppen inom Life Science ville fungera som en hävert för att få igång diskussionen – och nu tycker jag att den är igång, säger Anders Lönnberg.

På sikt hoppas han att Socialdepartementet ska skicka tydliga besked till myndigheter att utfallsmått bör användas, att SKL ska ställa sig bakom måtten och uppmana landstingen att använda dem – och att Socialstyrelsen ska utforma rekommendationer för hela Sverige.

Ingen diskussion inom SKL

Men dit är det fortfarande en bit kvar. Även om SKL redan i dag uppmuntrar kvalitetsregistren att ta in patientrapporterade utfallsmått, förs enligt uppgifter till LIFe-time ingen intern diskussion om att SKL skulle kunna ta ställning till att just ICHOM:s mått ska användas.

Enligt SKL är det Socialstyrelsen som främst sköter kontakterna med OECD. Där har Birgitta Lindelius, enhetschef vid Avdelningen för statistik och jämförelser, ännu inte haft någon direkt kontakt med ICHOM.

– Det är ju ett jättebra arbete de gör, men vi som myndighet har i flera år arbetat med indikatorer om patientrapporterade utfall. Vi både utvecklar indikatorer och använder dem från kvalitetsregistren. Jag tycker det är en konstig väg att gå att ansluta till ett system på det här sättet. Det här är ett arbete som redan bedrivs bra i Sverige, men det behövs förstås mer data. Fast vi kan naturligtvis prata med ICHOM och få deras upplägg tydligare presenterat, säger Birgitta Lindelius.

Anders Lönnberg å sin sida tycker att just det faktum att Sverige ligger så långt fram vad gäller kvalitetsmätningar är ett argument för att utnyttja måtten ännu mer.

– Det är väl inget fel om Sverige redan är bäst. Det här kan bli en exportprodukt så småningom, våra IT-företag skulle till exempel kunna sälja stödsystem för användningen av ICHOM. Så expertgruppens rekommendation till kvalitetsregister och vårdgivare är "använd ICHOM:s mått så mycket ni kan, förbättra dem gärna men sprid det då till andra och kom överens". Ibland måste man kunna segla skutan och bygga den samtidigt, säger Anders Lönnberg.