Över rad fr. vänster: Anders Lönnberg, nationell samordnare för life science, Utbildningsdepartementet. Anders Blanck, vd, LIF, de forskande läkemedelsbolagen. Ninna Gullberg, specialistläkare och utredare, Läkemedelsverket. Främre rad fr. vänster: Moderator: Ingrid Helander, chefredaktör, Läkemedelsvärlden. Klas Blomgren, professor och barnonkolog, Karolinska Institutet. Kerstin Sollerbrant, forskningschef, Barncancerfonden.

I Barncancerrapporten framgår att vart femte barn som drabbas av cancer i Sverige dör. I faktiska tal är det 70 barn om året. Andelen har inte förändrats på de senaste 20 åren och det trots revolutionerande medicinska framsteg när det gäller cancerbehandling, som immunterapi och andra biologiska och målinriktade läkemedel. Den nya generationens mediciner är inte utprövade på barn och kan därför inte användas.

– Enda sättet att komma framåt är att testa ut dem på barn för att kunna rädda de sista 20 procenten, sa Kerstin Sollerbrant när rapporten nyligen presenterades under ett seminarium.

Hon fick medhåll från bland annat Läkemedelsverket, LIF, och forskarprofessionen som med var sin representant ingick i en panel under seminariet. Ett stort hinder som både panelen och Barncancerfonden pekade ut är EU:s tio år gamla regelverk "Pediatric Regulation". Det ställer förvisso krav på att läkemedelsbolagen ska testa nya läkemedel på barn, men det innehåller också ett undantag som säger att om diagnosen inte förekommer hos barn behöver medicinen heller inte testas på barn.
När detta skrevs förutsåg man inte att de nya medicinerna skulle bli inriktade på biologiska mekanismer i cancercellerna. Ett konkret exempel är ett nytt läkemedel som används mot lungcancer hos vuxna men som även visat sig verksamt mot den hos barn vanliga cancerformen neuroblastom.

– Man måste titta på regelverket, det är skrivet för en annan typ av läkemedelsforskning än den som sker på cancerområdet i dag, sa Anders Blanck, LIF:s vd.

Om EU förutsett utvecklingen inom cancerforskningen skulle de kliniska testerna grunda sig på den molekylära profilen hos cancercellerna - inte vilket organ som drabbas eller om den förekommer hos vuxna eller barn, menar Barncancerfonden som vill att EU skriver om reglerna.

– Jag vill att det här kryphålet täpps till. I praktiken skulle det innebära ett tvång för läkemedelsbolagen att tänka in barn på ett annat sätt, om det är biologiskt relevant. Men vi tror inte bara på piskor. Vi kanske måste ha en annan finansiell plan i framtiden där fler aktörer måste vara med och dela riskerna med läkemedelsbolagen, sa Kerstin Sollerbrant.

I Barncancerraporten intervjuas flera cancerforskare, vilka alla menar att det behövs fler kliniska tester på barn. Klas Blomgren, professor och barnonkolog på Karolinska Institutet, är en av dem och han var även med i panelen. Förutom regelverk framhöll han svårigheten att göra kliniska studier eftersom antalet barn med cancer är få. Det krävs fungerande internationella samarbeten för att kunna inkludera tillräckligt många patienter i studierna. Något som i sin tur kräver en infrastruktur för att möjliggöra utbyten mellan internationella forskarnätverk.