Johanna Adami

2005 presenterade Socialstyrelsen en översyn av biobankerna, och rekommenderade en grundligare utredning. 2008 tillsatte regeringen en sådan, och 2010 kom Biobanksutredningen med sina förslag. Nu är det dags igen. Ännu en regeringsutredning tillsätts, under ledning av Sophiahemmets högskolas rektor Johanna Adami.

– Det var inget fel på den tidigare utredningen, men man har inte lyckats implementera förslagen. Det är en utmaning hur man ska få en användbar lagstiftning som ändå inte hotar patienternas integritet. Samtidigt har det hänt saker sedan 2010 både nationellt och internationellt som gör att det behövs en ny översyn av detta, säger Johanna Adami.

En av svagheterna i den nuvarande svenska lagstiftningen är att det kan krävas ett antal olika avtal när biologiska prover ska användas till forskning; exempelvis ett för prover som tas inom ramarna för projektet, och ett annat för tidigare tagna prover från diagnostillfällen. Processen anklagas för att vara byråkratisk och tidskrävande, och hämmar inte minst internationella samarbeten. Lagen tillåter inte heller lagring tills vidare av biologiska prover utomlands, utan bara lagring i väntan på analys. Problemen kan förvärras från 2017/2018 då en ny EU-förordning för kliniska prövningar implementeras fullt ut. Om Sverige fortfarande håller sig med ett antal särkrav då, riskerar landet enligt många att bli mindre attraktivt för samarbeten.

Till att börja med ska utredningsgruppen enligt Johanna Adami fördjupa sig i såväl den tidigare utredningen som andra utredningar på området, vilket hon räknar med att ha god hjälp av. Hon kommer att knyta till sig externa experter och planerar också att studera länder som kommit längre i sitt arbete med biobanker, bland annat Finland.

Hur ska du göra för att försäkra dig om att din utredning blir bättre använd än den föregående?

– Jag tror att det är avgörande att ha en öppen dialog med samtliga företrädare och intressenter. När vi kommit en bit i arbetet ser jag för mig att det blir väldigt viktigt med både personliga möten och rundabordssamtal för att diskutera förslagen. Men jag tror också att tajmingen spelar roll. Regeringen har i dag ett stort fokus på Life Science-området och samhället kraftsamlar på ett annat sätt. Det är saker som en utredning har svårt att rå på men som spelar roll för framgången, säger Johanna Adami.

Utredningen ska leverera ett delbetänkande i maj 2017, och slutredovisas senast 31 december samma år.