Statens medicinsk-etiska råd, SMER, betonar i ett yttrande att den aviserade översynen av registerbaserad forskning, som det aktuella Lifegeneprojektet, måste omfatta en ingående etisk analys av registrens mål och metoder. Motstående intressen och behov ska identifieras, preciseras och ställas mot varandra enligt öppet redovisade principer, anser rådet. I slutet av februari 2012 presenterade regeringen ett förslag som går ut på att underlätta registerbaserad medicinsk forskning. Initiativet tillkom efter att Datainspektionen i december 2011 stoppat det stora projektet Lifegene på grund av farhågor om projektdeltagarnas personliga integritet. SMER konstaterar att kvalitetsregister bidragit till bättre följsamhet till kliniska riktlinjer och till att minska skillnader i vårdkvalitet. Svenska register håller hög kvalitet och deltagandet är högt i ett internationellt perspektiv. Rådet understryker att det är avgörande att sådana register anpassas till … Läs mer

