Funktionsrätt Sverige satsar på att systematisera och professionalisera utbildningen av patientföreträdare.
Personcentrerad vård, patienten i centrum, patienten som medskapare i vården. Kärt barn har många namn. Men hur tas egentligen patientföreträdares erfarenheter och kunskaper om hand och hur kan patienters ställning som dialogpartners ytterligare stärkas? Funktionsrätt Sverige har fått 500 000 kronor i anslag genom Swelife för projektet ”Patientföreträdare – en strategisk partner i framtidens hälso- och sjukvård”.
– Bakgrunden till vår utbildningssatsning, som fortfarande är i sin linda, är att vi ser ett växande behov av kompetenta och kunniga patientföreträdare. Vi behöver bli fler och det är viktigt att dessa företrädare inte bara representerar sig själva, utan framför allt sin organisation och bredare grupper, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Funktionsrätt Sverige.
Det ställer vissa krav. I takt med en åldrande befolkning och snabba medicinska och medicintekniska framsteg ökar behoven av viktiga prioriteringar. I den pågående samhällsutvecklingen och reformeringen av den svenska hälso- och sjukvården är välutbildade patientföreträdare viktiga nyckelspelare, menar Elisabeth Wallenius.
– Nu vill vi säkerställa att de får de kunskaper och redskap de behöver i rollen som patientföreträdare i innovations- och beslutsprocesser på olika nivåer i hälso- och sjukvården. Det kan exempelvis handla om att på systemnivå fånga problem och utmaningar som rör de svårigheter som finns i övergången mellan barn- och vuxensjukvården. Men också att värdera vårdutvecklingsbehov och föra dialoger med beslutsfattare och andra aktörer.
Välutbildade patientföreträdare
I dag är det vanligt att vårdens aktörer vänder sig till enskilda patientföreträdare som i stor utsträckning representerar sig själva och inte de bredare grupperna. Det vill Funktionsrätt Sverige ändra på.
– Vi vill systematisera och professionalisera utbildningen av patientföreträdare. Och i framtiden vill vi gärna att aktörer vänder sig till oss och att vi rekommenderar patientföreträdare som vi har ett stort förtroende för och som vi vet kan företräda olika perspektiv och bredare grupper.
Förarbetet med att ta fram en utbildning för patientföreträdare har just startat. I samarbete med PR-byrån Westander pågår nu workshops där Funktionsrätt Sverige bjudit in ett flertal aktörer som Nätverket mot Cancer, Sveriges kommuner och regioner, Innovationsplatsen vid Karolinska universitetssjukhuset och Microsoft för att nämna några.
– Vi vill analysera behov och identifiera hur vi på ett bättre och effektivare sätt kan skapa närmare samarbeten så att vi tillsammans utvecklar vården. Det handlar även om att säkerställa att vi får en mer jämlik vård över landet och att även grupper som annars inte blir hörda får vara med i arbetet. Det kräver ett systematiskt arbete med uppföljning och återkoppling där patientföreträdare har en avgörande roll, säger Elisabeth Wallenius.
Strategisk innovationssatsning
Utbildningen, som vill tydliggöra och förstärka patientföreträdarrollen, ska omfatta kunskap om bland annat hälso- och sjukvårdens organisation och styrning, om forskningsetik och juridik, om samverkan med nationella och internationella universitet, företag och industri.
Till våren 2022 beräknas utbildningen, som ska vara digital och bestå av fyra olika moduler, vara klar.
– Vi kommer först att testa och utvärdera modulerna och se till att vi får en kvalitetssäkring med uppföljning och utvärdering. Det är även viktigt att vi får ett system på plats för att idéer, kunskap och samlade erfarenheter kan tas till vara och sedan användas systematiskt i innovations- och utvecklingsarbeten, säger Roshan Tofighi, intressepolitisk utredare på Funktionsrätt Sverige och projektansvarig för utbildningen.
Utbildningssatsningen görs inom ramen för Swelife, ett av 17 nationella innovationsprogram som arbetar för att stärka Life Science i Sverige.
– Swelifes styrelse såg den stora nyttan med att utbilda framtidens patientföreträdare. Det förarbete som nu pågår för att utveckla ett kommande utbildningsprogram är brett och väl förankrat. Vi vill gärna vara med och bidra till att stärka patientens röst och roll i innovationsarbetet, från planering, utveckling och uppföljning till implementering, säger Peter Nordström, programchef för Swelife.
I så gott som alla branscher numera, från elbolag och apotek till telekombolag och resebranschen efterfrågas kundnöjdhet för att vidareutveckla verksamheter. Inom hälso- och sjukvården är det inte lika vanligt och ännu mer sällan sker en systematisk återkoppling från patienter till vården.
– Här finns en stor utvecklingspotential. Men mycket arbete pågår och vi har flera framgångsrika projekt där samarbeten med patientföreträdare förändrat arbetssätt och skapat stora mervärden. Det handlar om projekt som exempelvis prevention barnfetma, individuella patientöversikter i cancervården (IPÖ) och satsningar inom precisionsmedicin och genomik, säger Peter Nordström.
Nationell plattform för EUPATI
Under hösten har Funktionsrätt Sverige även inlett arbetet med att etablera en nationell utbildningsplattform för EUPATI; ett EU-initiativ som startade för drygt tio år sedan och som syftar till att stärka och utbilda patienter i läkemedelsfrågor.
– Det är en utbildningssatsning som blivit beviljat medel från Arvsfonden och som vi nu fortsätter att förankra på nationell nivå. Syftet är att höja enskilda patienters kunskap och engagemang, framför allt inom läkemedelsutveckling och behandling. Både den här satsningen och utbildningssatsningen på patientföreträdare är viktiga och kompletterar varandra. Vi ser det som en investering i konkurrenskraft och framtida välstånd, säger Elisabeth Wallenius.
Fotnot:
Funktionsrätt Sverige är en paraplyorganisation med 49 funktionsrättsförbund som representerar cirka 400 000 personer i Sverige.