I dag är en sällsynt dag. Det har gått 1 460 dagar sedan den 29 februari inföll förra gången. Då stod vi i portgången till den globala hälsoutmaningen covid-19. Den krisen är nu i stort sett över, medan en betydande hälsoutmaning kvarstår som vi särskilt uppmärksammar i dag: att förbättra livsvillkor och medicinska insatser för personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd.

Vi inom läkemedelsbranschen har länge efterlyst konkret och kontinuerlig samverkan mellan oss, statliga myndigheter och regionerna för att lösa de allvarliga brister som idag finns inom det svenska läkemedelssystemet. Jag hoppas att detta nu blir verklighet. Men det är bråttom – patienter med allvarliga sällsynta sjukdomar har inte tid att vänta.

Situationen kring kombinationsbehandlingar visar tyvärr på en oförmåga inom läkemedelssystemet att snabbt lösa problem, vilket direkt drabbar svårt sjuka cancerpatienter. Patientperspektivet måste bli tydligare.

Den pågående mediedebatten kring barn med mycket svåra neuromuskulära sjukdomar sätter fingret på att samhället inte klarar av att hantera svåra frågeställningar kring sällsynta sjukdomar. Nu måste vi alla – företag, vårdens professioner, landsting och regioner, myndigheter och politiker på alla nivåer – ta ett gemensamt ansvar för att hitta en väg framåt.

Ett läkemedels värde säkerställs först när det används korrekt. Det behövs former för att följa upp patienters användning av innovativa läkemedel. Införande, användning, uppföljning och utvärdering i god ordning ger de bästa förutsättningarna för en bättre läkemedelsbehandling.