Tarek Arnaout fick sin cancerdiagnos några veckor efter sin 18-årsdag. Hade han fått den två månader tidigare hade han hamnat i barncancervården i stället, med en helt annan support och nätverk, konstaterar han.
I glappet mellan barncancer och vuxencancer finns unga vuxna, några kanske just fyllda 18, som ställs inför frågor som deras jämnåriga inte behöver fundera på; som om de kommer att vilja ha barn i framtiden, och om de ska orka fortsätta plugga när de blir utskrivna från cancervården.
– I mitt fall saknade jag, inser jag i efterhand, information om vilket ekonomiskt stöd jag kunde få, och hur jag skulle gå till väga. För som CSN-student är ekonomin begränsad när man går i gymnasiet och i mitt fall blev det många sjukhusbesök och en kostnad för 100 kronor för sjukhusbesöket kunde vara betungande. Många argumenterar för att föräldrarna har ansvar för dig om du är 18 och bor hemma, fast det är inte alltid som föräldrarna är involverade av olika skäl, berättar Tarek Arnaout, 24 år.
Ingen i omgivningen visste
Han fick sin cancerdiagnos några veckor efter 18-årsdagen, och valde att inte ha sina föräldrar med.
– I och med att jag bestämde att jag inte ville det, så fanns det ingen annan i min omgivning som visste om det. Jag hade inget supportsystem som kunde stötta mig direkt efter beskedet, och när jag skulle få en massa information om operation och cellbehandling och så vidare.
För ungdomar som kommer från en annan bakgrund, vars föräldrar kanske inte kommit in i samhället eller inte bemästrar språket, kan ensamheten kännas ännu större, tror han.
I Tareks fall är han den som fått översätta papper och läkarinformation för sina föräldrar. Att inte vilja belasta föräldrarna med informationen om den egna sjukdomen utan att välja att bära den själv, är något han känner igen från andra unga i samma situation.
– Man väljer att processa det själv. I mitt fall var det så att jag ville få grepp om det själv innan jag kunde berätta för föräldrarna om vad jag skulle gå igenom.
Många unga känner sig ensamma
Ung cancers undersökning bygger på medlemsenkäter med 125 svarande, varav 86 cancerdrabbade och 39 närstående, fokusgrupper och några djupintervjuer. Den visar att 59 procent av de cancerdrabbade och 69 procent av de närstående upplevt ensamhet och isolering i samband med sjukdomen. Inte minst vittnar många om hur de känt sig ensamma i sjukvården, där övriga patienter ofta är betydligt äldre.
– På den onkologavdelning som jag var så var det bara jag i min ålder. Snittåldern kanske var 60-70 år, berättar Tarek Arnaout, som sedan ett år är styrelseledamot i Ung cancer.
Gruppen unga vuxna med cancer utgör en liten patientgrupp, vilket i sig är positivt, men det bidrar till att man känner sig ensam, säger Maria Stacke som är organisationsutvecklare och påverkansansvarig på Ung cancer.
– Jag tror mycket handlar om att vårdpersonalen behöver hänvisa till oss på Ung cancer, och det gör många också. Men också att man hittar sätt att knyta ihop unga vuxna, när det fungerar, även om man är på olika avdelningar. Vi ser att våra medlemmar har väldigt mycket gemensamt även om de inte har samma diagnos, just för att man är ung och går igenom det här, säger hon.
Skapa mötesplatser
En enkel åtgärd som vården kan göra är att skapa förutsättningar för unga patienter att mötas.
– Det kan handla både om fysiska möten och digitala träffar.
Ung cancer har varit med i projektet Min kod som drivs av Karolinska universitetssjukhuset och Sahlgrenska, där man har personer som jobbar i lite olika roller på olika avdelningar och som får en nyckelroll när det gäller att möta unga vuxna patienter när de kommer in. Inom RCC Norr finns en ungdomskoordinator som jobbar med att fånga upp unga vuxna. Det här är något Ung cancer skulle vilja se mer av.
Bara en av två cancerdrabbade, och en av tre närstående, har tagit del av samtalsstöd. Många rapporterar att det samtalsstöd de erbjuds inte kommer rätt i tiden. Ofta är det inte i början av behandlingen utan senare som behovet finns, konstaterar Tarek Arnaout.
Stora brister inom rehabilitering
Undersökningen visar också på stora brister i den fysiska rehabiliteringen. Men det handlar inte primärt om den rehabilitering som ges i specialistvården, utan snarare det stöd som behövs när behandlingen är över. Enligt Maria Stacke är det många som får höra att de nu är färdigbehandlade men som känner att de inte mår bra och att de inte orkar gå tillbaka till livet innan sjukdomen.
Hon välkomnar det nya vårdprogrammet om cancerrehabilitering som RCC tagit fram, men konstaterar att det inte fångar upp hela aspekten av hälsa.
– Det behövs en beredskap i samhället, utanför sjukvården, att göra anpassningar så att det går att komma tillbaka efter en cancersjukdom.