Vårdanalys arbetar med ett större projekt för att bland annat utreda hur användandet av digitala hälsouppgifter kan ske på ett säkert sätt, utan att inkräkta på den personliga integriteten. Myndigheten konstaterar i sin första delrapport "Vad står på spel?" att såväl slarv, otillräckliga rutiner, felbedömningar som dataintrång kan leda till att digitala hälsouppgifter når personer som inte ska ha dem.
Det här är några exempel: en läkare lade ut patientuppgifter på Facebook i tron att det inte ska bli offentligt och en annan doktor mejlade ett dokument med uppgifter över 400 flickors graviditetsveckor och abortmetoder till en journaliststudent. IT-systemet TakeCare i Stockholm och Gotland som hanterar miljontals patientjournaler var av misstag öppet för intrång i åtta månader mellan 2012 och 2013. I Region Jönköping har man löst hemsjukvårdens behov genom att låta alla vårdanställda inom både kommun och landsting få tillgång till samtliga patienters läkemedelslistor.
– E-hälsa och digitalisering är ju något som hälso- och sjukvården hållit på med ganska länge, men nu är tempot högt och en möjlig transformation står för dörren. Hur vården bedrivs och utformas kan se helt annorlunda ut inom snar framtid, och det är också ett av skälen till att vi tittar på nyttor och risker, säger Fredrik Lennartsson, myndighetschef för Vårdanalys.
Han betonar att den första delrapporten är orienterande och egentligen inte ger några svar eller lösningar.
– Vi har börjat med att identifiera nyttor och risker med digitala hälsouppgifter, och lägger fram några möjliga förklaringar till den oenighet som finns kring ämnet i samhällsdebatten, säger Fredrik Lennartsson.
För svagt skydd, tycker vissa
Flera utredningar har föreslagit ett förenklat och ökat användande av digitala hälsouppgifter, medan en del remissinstanser och kritiker betonar att skyddet för den personliga integriteten inte är tillräckligt starkt.
– Datainspektionen har ju till exempel ett tydligt uppdrag att värna den personliga integriteten, medan andra aktörer har fokus på andra aspekter på frågan.
De hälsouppgifter som tas upp i rapporten är sådana som ger information om individers sjukdomar, diagnoser och vård- eller omsorgsinsatser. Det är uppgifter som kan finnas i till exempel patientjournaler, forskningsdatabaser, kvalitetsregister men även i appar man använder för träning eller pulsmätning.
– Ofta godkänner man användarvillkoren för de här apparna utan att egentligen läsa igenom dem ordentligt. Trots att de är en form av kontrakt och samtycke. Eftersom användarvillkoren hela tiden uppdateras är det viktigt att medvetandegöra detta bättre, och även lagstiftningen måste hänga med, säger Fredrik Lennartsson.
Kvinnor mer utsatta
Delrapporten visar också att kvinnor kan vara extra utsatta i hanteringen av digitala hälsouppgifter – i de fall det handlar det om sexuell hälsa och aborter till exempel. Konsekvenserna om sådana uppgifter hamnar på avvägar kan leda till både stigmatisering och våld, framförallt för kvinnor som lever i hedersproblematik eller har flytt från våldsamma relationer.
Men trots problematiken betonar Fredrik Lennartsson att det finns en stor nytta med digitaliseringen av hälsouppgifter och han är optimistisk när det gäller att möjligheten att värna den personliga integriteten bättre:
– En av slutsatserna i vår rapport är att många av riskerna med hanteringen av digitala hälsouppgifter går att lösa med bättre kompetens och utvecklade tekniska lösningar, säger han.
Skynda långsamt
Han tror att det behövs en nationell samordning kring frågorna med e-hälsa och digitalisering av hälsouppgifter. Debatten och diskussionen måste vara öppen och de två lägren som är för och emot bör mötas oftare för att försöka hitta gemensamma nämnare.
– Det är nog bra att skynda långsamt. En av nyckelfrågorna blir att hitta lösningar som utvecklar tilliten, och formar system och regelverk så att människor känner att det är tryggt att dela med sig av uppgifterna, säger Fredrik Lennartsson.
Vad patienter och medborgare tycker är ännu inte kartlagt och därför kommer nästa rapport att ta upp vanliga svenskars syn på hanteringen av digitala hälsouppgifter. Den rapporten kommer någon gång under nästa år.