Resurserna till nationella kvalitetsregister har successivt minskat och utan långsiktiga satsningar finns risk att många register läggs ner.
Sedan 2016, då den femåriga överenskommelsen mellan staten och regionerna löpte ut och anslagen i stället ges genom årliga överenskommelser, har medlen till nationella kvalitetsregister successivt minskat. Register har lagts ner och få nya register har tillkommit. 2024 delade 95 kvalitetsregister på 125 miljoner kronor, vilket är betydligt mindre än under den femåriga satsningen på 320 miljoner kronor årligen.
– Vi vet inte ens om det blir någon överenskommelse nästa år, säger Barbro Kjellström som är ordförande för Nationella kvalitetsregisterföreningen.
Anslagen till de nationella kvalitetsregistren ligger på 0,4 promille av hälso- och sjukvårdens budget. Men de ekonomiska vinsterna är ovärderliga för sjukvården och samhället och överstiger med marginalkostnaderna för drift av registren, konstaterade företrädare för de nationella kvalitetsregistren nyligen i en debatt i Dagens Nyheter.
I artikeln lyfts till exempel hur upptäckten av ledprotestyper med sämre resultat lett till att andelen patienter som behöver re-opereras inom 20 år minskat från 20 till 5 procent. Varje procents minskning av antalet reoperationer medför en besparing på cirka 200 miljoner kronor per år.
Kostar att bygga ut register
Konsekvensen av att det saknas en långsiktig överenskommelse blir att det inte går att göra långsiktiga satsningar, konstaterar Barbro Kjellström.
– Det händer mycket i hälso- och sjukvården när det gäller diagnostik och behandlingar, och där är det viktigt att registren hänger med. Men det kostar mycket att pengar att bygga om eller lägga till variabler eller förnya register. Och det är inga snabba processer.
Hon ser en risk för att fler register läggs ner.
– Registren drivs av eldsjälar där många sköter registret utanför arbetstid utan ersättning. Men många register har varit med länge, och det sker ett generationsskifte. Alla kanske inte är villiga att sköta registret på sin fritid.
För de register som har personal anställd, innebär oförutsägbarheten i finansieringen svårigheter att behålla och rekrytera ny personal, tillägger hon.
Register behövs även med hälsodata
Sedan i våras pågår en utredning om att införa en nationell digital infrastruktur för hälsodata. Men även om det finns stora förhoppningar på digitaliseringen och infrastrukturen för hälsodata så kommer de nationella kvalitetsregistren att fortsätta vara en viktig källa för forskning och uppföljning, framhåller Karolina Antonov, som är tf vd för Lif – de forskande läkemedelsföretagen.
– Även om man hittar en annan teknisk lösning för datahanteringen så kommer många av de uppgifter som kvalitetsregistren utför idag att fortfarande behöva ske, säger hon.
Kvalitetsregistren är en viktig källa för mycket av den medicinska och registerbaserade forskningen i Sverige, framhåller hon.
– Det är ju också utifrån kvalitetsregistren som till exempel randomiserade registerbaserade kliniska prövningar har vuxit fram och där har Sverige legat i täten.
Barbro Kjellström skulle vilja ha ett ekonomiskt stöd som både innebär en grundtrygghet och möjlighet att utveckla registren.
– Jag tror att vi skulle behöva se en riktigt långsiktig satsning, kanske med ett grundbidrag som ger en trygg säkerhet och ett utvecklingsbidrag, och kanske projektbidrag. Så att det fanns en pott som alla som möter kraven kan få del av, säger hon.
Karolina Antonov är inne på liknande tankar. Det finns behov av behov av nya register eller utveckling av befintliga register till nya närliggande sjukdomsområden, men den utvecklingen är nästintill omöjlig idag, menar hon.
– Våra samverkansregler gör att företagen kan samverka och bidra med resurser till registren när det gäller utvecklingsprojekt som ska vara väldefinierade och tidsatta. Men sedan måste ju det som utvecklas förvaltas och det finns nästan inga möjligheter för nya register eller nya delar av register att kunna få medel för förvaltning. Så utvecklingsprojekten blir nästan omöjliga från början. Företagen kan ju inte och ska inte bidra till den dagliga förvaltningen, betonar hon.