Det finns omfattande brister inom vården av lungfibros, visar en ny rapport. Lungfibros är en dödlig sjukdom där bildandet av ärrvävnad i lungan minskar förmågan till syresättning av blodet.
Lungfibrosföreningen, Hjärt-Lung och läkemedelsföretaget Boehringer Ingelheim står bakom rapporten, den första i sitt slag med en heltäckande analys av lungfibrosvården. Överlag ges en nedslående bild. Samtidigt ser Anders Åkesson stora möjligheter till förbättringar.
– Bollen ligger hos regionerna. Inom deras gemensamma arbete för kunskapsstyrning har ett sammanhållet vårdförlopp tagits fram. Det finns nu en karta över vad som behöver göras, men det kräver också att regionerna prioriterar patientgruppen högre, säger han.
Försenade och felaktiga diagnoser
Lungfibros är en dödlig sjukdom där bildandet av ärrvävnad i lungan minskar förmågan till syresättning av blodet. Orsaken kan exempelvis vara miljö- eller arbetsrelaterad exponering av dammpartiklar, eller vara en följd av annan kronisk sjukdom som reumatism.
Under senare år har framsteg skett med bromsmediciner som kan göra stor skillnad tidigt i sjukdomsförloppet. Tidig diagnostik och behandling är därför centralt. Men lungfibrosrapporten visar att mediantiden från symtom till diagnos är nästan ett och ett halvt år.
Felaktiga diagnoser ”på vägen” är vanligt. Ofta krävs lungröntgen (HRCT) för att ställa diagnos. Enligt en tidigare dansk studie har 4 av 10 lungfibrospatienter först fått en annan diagnos som någon hjärtsjukdom eller KOL.
Utöver det är problematiken kring underbehandling välkänd. I många fall ges ingen läkemedelsbehandling vid bevarad lungfunktion – trots vetskap om betydande risk för dödlighet inom några år. Det finns heller ingenting i bromsläkemedlens indikation talar emot tidig behandling för patienter som är förhållandevis friska.
Stora regionala skillnader
En jämförelse mellan regionerna ger en tydlig bild av bristerna. I regioner som Jämtland och Västmanland är det ungefär fem gånger så vanligt med antifibrotiska läkemedel som i Värmland och Kronoberg. Alla tre storstadsregioner ligger också lågt i statistiken för antalet behandlade per 1000 invånare.
– Det är uppenbart att det behövs ökad kunskap ute i vården och att man säkerställer ett arbetssätt med multidisciplinära konferenser som ger stöd till behandlande läkare för insättande av läkemedel, säger Anders Åkesson.
Roger Hesselstrand är medicinsk rådgivare för Boehringer Ingelheim och har sett problematiken under tre decennier som läkare och forskare.
Han lyfter behovet av att fokusera på både diagnostik och behandling för att ge fler patienter vård i ett tidigt skede av sjukdomen.
– I främst primärvård, men även annorstädes, ska lungfibros finnas med som differentialdiagnos när patienter söker för andnöd eller hosta. Så när man uteslutit andra mycket vanligare sjukdomar eller patienten inte svarat enligt förväntat på exempelvis behandling mot hjärtsvikt eller obstruktiv lungsjukdom ska det vara låg tröskel att remittera för HRCT av lungor, säger Roger Hesselstrand.
Han tillägger:
– Eftersom de flesta patienter initialt träffar en läkare med mindre erfarenhet av lungfibros och deras HRCT kommer bedömas av en radiolog som inte är thoraxradiolog är det av stor vikt att terminologin är tydlig och konsekvent så de förstår varandras språk och kan kommunicera. Nuvarande behandling mot lungfibros är bromsläkemedel. Det optimala tidsfönstret att påbörja sådan behandling och förhindra svår sjukdom är därför tidigt i sjukdomsförloppet, säger Roger Hesselstrand.
Efterlyser åtgärder från regionerna
Berörda patientorganisationer vill nu se åtgärder från regionerna för en bättre och mer jämlik lungfibrosvård.
Tre förbättringsområden betonas: diagnostik, tidig behandling och ett strukturerat stöd för dem som lever med sjukdomen.
Om det vårdförlopp som fastställts nationellt följs fullt ut så beräknas dubbelt så många patienter få del av behandling.
– Det är en visserligen inte ovanligt att det tar tid att implementera nya vårdförlopp i regionerna. Men det som är nedslående är att inte fler påbörjat gapanalyser. Analyserna behövs som grund för åtgärdsprogram, säger Anders Åkesson.