220 patienter med Alzheimers behandlade med kolinesterashämmare, "bromsmediciner", har följts under 18 år av forskargruppen i Skåne. Det är längre än någon annan studie i världen. Enligt forskarna finns inget i resultaten som antyder att läkemedlen skulle förlänga sjukdomens slutfas, när patienterna behövde vård i särskilt boende. Om de medicinerade patienterna levde längre bör de istället ha fått fler år hemma, tack vare en bättre tankeförmåga och funktion i vardagen.
– Jag hoppas att det här leder till att läkare förstår att man inte behöver vara rädd att sätta in behandling på grund av en risk för att förlänga patientens slutskede. För jag vet att de farhågorna har funnits, säger Carina Wattmo, medicinsk statistiker, doktor i medicinsk vetenskap och en av forskarna bakom studien.
Många får aldrig korrekt diagnos
Enligt de nationella riktlinjerna för behandling av demenssjukdomar bör personer med mild till måttlig Alzheimers sjukdom erbjudas behandling med demensläkemedel, antingen kolinesterashämmare eller så kallade NMDA-antagonister. Forskning har visat att läkemedlen i många fall gör det möjligt att behålla viktiga funktioner under längre tid, eller till och med förbättra funktionerna under kortare tid. Carina Wattmo tror dock inte att alla patienter som skulle ha nytta av läkemedlen får dem.
– En stor andel personer med demenssjukdom får aldrig en korrekt diagnos, och då får de följaktligen inte någon riktig behandling. Det tycker jag är oacceptabelt. Om man ser på de patienter som ingår i kvalitetsregistret SveDem så får mindre än 70 procent av dem kolinesterashämmare.
Registerhållare för SveDem är Maria Eriksdotter, professor i geriatrik vid Karolinska Institutet. SveDem strävar mot att 80 procent av patienterna med Alzheimers sjukdom skall erbjudas behandling.
– Det är min absoluta uppfattning att alla med Alzheimers sjukdom ska erbjudas behandling med demensläkemedel. Men det finns en del tillstånd som gör det olämpligt med medicinering så vi bedömer att ett mål på 80 procent är rimligt, ett behandlingsmål som också finns i andra länder säger Maria Eriksdotter.
Det målet nås i dag av de specialistenheter som rapporterar in patienter till registret, medan primärvården ligger något lägre. Där skrivs demensläkemedel ut till knappt 70 procent av patienterna med Alzheimers sjukdom. Registrets täckningsgrad är i dag 40 procent, vilket innebär att fyra av tio personer i Sverige med förväntad nydiagnosticerad demenssjukdom ingår.
Personnumret gör långtidsstudie möjlig
Den nya forskningsstudien har publicerats i BMC Neurology och presenterats bland annat på den amerikanska organisationen Alzheimers Associations internationella konferens i somras. Maria Eriksdotter tycker att resultaten är intressanta.
– Allra bäst vore det ju om man jämförde med en obehandlad grupp, men det är väldigt svårt att göra. För de 220 patienterna i den här studien verkar inte tiden på vårdhem ha påverkats, och det är viktig information. Generellt finns det få studier om personer i särskilt boende. Det är mycket viktigt att vi får ökad kunskap om denna patientgrupp, säger Maria Eriksdotter.
Patienterna i studien ingick i den nationella undersökningen SATS, Swedish Alzheimer Treatment Study, som pågick åren 1997–2011. Totalt omfattade den 1 258 personer som behandlades med kolinesterashämmare. De 220 patienterna i den skånska studien är de som placerades i särskilt boende under studiens tid, och som sedan dess har hunnit avlida. Tiden i särskilt boende jämfördes med Socialstyrelsens siffror för medelvårdtid för dementa i Sverige, och med ny forskning från Tyskland om samma sak.
Det är just det faktum att patienterna behövde följas till livets slut som gör att den svenska studien behövt löpa så länge.
– I många länder skulle man inte ens kunna göra en sådan här studie, det är för svårt att spåra när personer har avlidit. Men i Sverige kan vi med hjälp av personnumret lätt följa upp en person och få dödsdatumet från folkbokföringen, säger Carina Wattmo.
Hon planerar nu att gå vidare med materialet från SATS-studien. Bland annat vill hon undersöka hur patienter med andra sjukdomar, exempelvis hjärt-kärlsjukdomar och diabetes, svarat på kolinesterashämmare.