Det är bra att regeringen agerar så att angelägen forskning som projektet Lifegene kan fortsätta. Sverige ska använda sina unika förutsättningar att ta fram viktig kunskap om sjukdomar och sambanden med arv och miljö. Det säger Olle Larkö, dekanus vid Sahlgrenska Akademin i Göteborg.
Kunskaper från registerbaserad forskning kan både bidra till att öka förståelsen av stora folksjukdomar och individualisera medicinen. För en patient kan vi sannolikt bättre skräddarsy medicinering i framtiden med bättre kunskaper om hur patientens arv, livsstil och miljö samverkar med behandlingen.
Visserligen har Datainspektionens stopp för Lifegene i december 2011 inneburit en tempoförlust, men…
– … Förhoppningsvis blir den begränsad om vi snabbt kan komma igång igen efter regeringens initiativ, säger Olle Larkö.
Det handlar inte bara om Lifegene utan även om mycket annan forskning. Data från kvalitetsregister och andra register blir allt viktigare för forskare inom medicinen. Men samtidigt blir det också allt viktigare att obehöriga inte får tillgång till känslig information om patienter som deltar i forskningsprojekt.
– Ett exempel. När vi lämnar biologiska prov lämnar vi information inte bara om oss själva utan även om våra anhöriga – vi delar gener med vår biologiska familj. Integritetsfrågorna är oerhört viktiga men svåra. Och ännu har vi inte löst dem fullt ut. Öppenhet och insyn i forskningen måste kombineras med strikta lösningar som skyddar individernas integritet, säger Olle Larkö med eftertryck.
Han konstaterar att Sverige och de övriga nordiska länderna har en särställning globalt sett. Ingen annanstans på jorden finns sådan hälsoregisterkvalitet och samlad kunskap om medborgarna sedan lång tid.
Olle Larkö hoppas på ett ökat nordiskt samarbete kring registerbaserad forskning. Inte minst när det handlar om ovanliga sjukdomar är det angeläget att vidga basen till fler människor än som lever i Sverige.
– Jag tycker att det har legat lite i träda under några år men tror att intresset kan växa igen. Det underlättar att vi har en likartad syn i avgörande frågor, säger Olle Larkö.
Bild
Olle Larkö; Magnus Gotander (omfattas inte av CC. All rights reserved)
