I dag överlever 85 procent av de barn i Sverige som drabbas av cancer, men prognosen varierar kraftigt mellan olika diagnoser och vissa cancerformer är än i dag obotliga.
Det började med ryggont. Victor var sex år och hade svårt att stå, gå och sova om nätterna. Med tiden visade det sig att han hade drabbats Ewings sarkom, en sällsynt cancertumör som kan uppträda både i och utanför skelettet.
– Det första tecknet var att jag fick ont i ryggen. Jag kunde inte sitta ned och var tvungen att stå upp när jag skulle kolla på TV. Jag har varit mycket på sjukhus och i ett och ett halvt år var jag borta från skolan.
Efter tuffa behandlingar med cellgifter och strålning är tumören nu borta, men smärtorna från ryggen är kvar. Victor har vant sig vid att ha ont, men önskar att det fanns en effektiv behandling för att bli av med smärtan. Hans föräldrar, Carolina och Robert, som var med vid seminariet i Almedalen, efterlyste ett bättre psykosocialt stöd och omhändertagande i efterförloppet av avslutad cancerbehandling.
– Omhändertagandet på sjukhuset var bra och vi kände oss trygga när väl behandlingarna pågick. Men efter sjukhustiden har vi upplevt ett vakuum, vi föräldrar får försöka orientera oss bäst vi kan på egen hand. Vi har fortfarande många frågor, exempelvis om träning och hur vi ska hantera Victors smärta. Det har även dröjt väldigt länge innan vi fick komma till barn- och ungdomshabiliteringen, sade Carolina Karlsson.
Ungefär sju av tio barn som överlever cancer, drabbas av sena komplikationer.
Är nollvision möjligt?
Barncancer är fortfarande den vanligaste dödsorsaken bland barn mellan ett och 14 år i Sverige. De senaste fem år har dock överlevnaden för barn med cancer i genomsnitt ökat från 80 till 85 procent.
– Vi har haft en fantastisk utveckling, men vi är inte framme vid vårt mål om en nollvision, för dit ska vi, sade socialminister Lena Hallengren (S).
Den vanligaste barncancerdiagnosen i Sverige är akut lymfatisk leukemi (ALL). I snitt överlever idag 94 procent av de barn som drabbas. Förra femårsperioden var motsvarande siffra 89 procent. Allra störst förändring, enligt Barncancerfonden, har skett för cancerformen AML, akut myeloisk leukemi. I snitt överlever 78 procent av de barn som drabbas, att jämföra med 63 procent under den förra femårsperioden.
Lena Hallengren (S) lyfte fram de senaste årens satsningar på nationella cancerstrategin och etablerandet av sex regionala cancercentra som satt fart på cancervården, bland annat genom de standardiserade vårdförloppen (SVF) som kortat utredningstiderna och köerna.
– Regeringen och SKL, Sveriges kommuner och landsting, har träffat en överenskommelse för 2019 om att fortsätta korta väntetiderna i cancervården. Överenskommelsen omfattar totalt 446 miljoner kronor, varav 367 miljoner ska användas för att upprätthålla och intensifiera arbetet med de standardiserade vårdförloppen, sade Lena Hallengren (S).
Bättre helhetssyn krävs
Trots satsningarna har svensk cancervård flera utmaningar. Allt fler drabbas av cancer, sedan 1970-talet har antalet cancerfall i befolkningen mer än fördubblats; minst var tredje person kan räkna med att få en cancerdiagnos under sin livstid.
– En av flera stora utmaningar är kompetensförsörjningen, det behövs fler specialistläkare och specialistsjuksköterskor inom onkologin. Och vi behöver se till att förebygga cancersjukdomar. Vi behöver en nationell kompetensförsörjningsplan och se till att regionerna samarbetar kring framtidens kompetensförsörjning, sade Lena Hallengren (S).
Camilla Waltersson Grönvall, socialpolitisk talesperson för moderaterna, var kritisk till att regeringen inte tar ett större ansvar för kompetensförsörjningen med riktade satsningar på utbildning av barnonkologer och specialistsjuksköterskor.
– Det bekostas inte av staten utan av barncancerfonden. Jag hoppas att nästa forskningsproposition innehåller tydliga satsningar på barnonkologin och att mer resurser läggs på forskning inom barncancer.
Thorbjörn Larsson, generalsekreterare för Barncancerfonden, poängterade att Sverige har fina medicinska resultat, men det finns brister i det psykosociala stödet och när det gäller samordningen av insatser.
– Vi behöver bli bättre på helhetssyn. Hela familjer drabbas när ett barn blir sjukt. I dag hamnar vissa familjer hos Kronofogden för att det inte fungerar med Försäkringskassan. Vi vet också att cirka 70 procent av de barn som drabbats av cancer får seneffekter av sin behandling, en del ganska allvarliga. Den hjälp som erbjuds är väldigt medioker. Överlevare berättar att det är som att leva på skuggsidan. Låt oss vakna och göra det som krävs.
Höj ambitionerna
Krävs stora forskningsgenombrott för att nå nollvisionen om hundraprocentig överlevnad för barn med cancer? Anders Blanck, VD för LIF, betonade att cancer är en samling sjukdomar och att intensiv forskning pågår.
– Men vi har fortfarande 15 procent barn som drabbas av cancer och som inte överlever. Vi har lärt oss mycket genom grundvetenskap om sjukdomsmekanismer och det kommer nu en strid ström av cancerbehandlingar, inte minst inom precisionsmedicin som kan minska de negativa biverkningarna. Vi behöver dock fortsätta satsa på forskning för att nå nollvisionen. Men vi behöver även arbeta mer med vårdutveckling och psykosociala insatser.
Det pågår en revolutionerande utveckling inom cell- och genterapi, menade Anders Blanck. För att enkelt förklara vad behandlingarna går ut på, jämförde han dem med vad som sker på en bilverkstad.
– Cellterapi handlar om att laga en befintlig del i bilen och genterapi handlar om att byta ut delar som inte fungerar. Det finns redan nu sådana behandlingar och vi hoppas mycket på att vi inom en snar framtid ska kunna använda dessa metoder på patienter med hjärntumör.
Samtliga i panelen hade höga förväntningar på nästa års forskningsproposition och att ambitionerna höjs; ska Sverige vara ledande inom Life Science krävs ett gott forskningsklimat, en ökad satsning på kliniska studier och att sjukvården blir en viktig del i arbetet med att utveckla nya behandlingar.