Diskussion på Läkemedelskongressen, från vänster: Jennie Nordborg, chef för området hälsa, Vinnova, Anders Lönnberg, Nationell samordnare för Life Science, Laura Plant, Senior research officer, Vetenskapsrådet, Anna Sandström, Science relations director, AstraZeneca, samt Dag Larsson, sakkunnig LIF, moderator.

Ett år efter att regeringens forskningsproposition presenterades konstaterar regeringens samordnare för Life Science, Anders Lönnberg, att digitaliseringen går "på tok för långsamt" och att lagstiftningsomvandlingen, när det gäller att använda data från register är "förvirrad".

– Det verkar inte vara någon som egentligen kan reda ut vad det nya dataskyddsdirektivet innebär, sa han under en paneldebatt som anordnades av LIF på Läkemedelskongressen 7-8 november i Stockholm.

Sverige toppar EU:s lista över innovationer när det gäller både Life Science- och IT-forskning.

– Vår stora utmaning är att gifta ihop dessa två områden och använda det på ett tredje nämligen Real World Data, till exempel all information som plockas upp av sjukvården. Gör vi det finns det ingen som kan slå oss, sa Anders Lönnberg.

Saknar myndigheter

Jennie Nordborg från Vinnova höll med och efterlyste att hälsomyndigheterna ska ta en större plats i den strategiska systemutvecklingen.

– Vi kommer aldrig att använda kvalitetsregister, biobanker och Real World Data om vi inte får en nationell kraftsamling kring det, sa hon.

En annan paneldeltagare, Anna Sandström från Astra Zeneca, beskrev avsaknaden av ett nationellt datasystem som "otroligt frustrerande".

– Vi har inte det nationella greppet kring hälsodata. De här registren har vi investerat i med skattebetalarnas pengar. De borde också vara tillgängliga för forskning och inte hållas av enskilda, sa Anna Sandström.

När det gäller "ägandeskapet" av register fick hon starkt medhåll av regeringens samordnare.

– Vi sitter på guldgruvor med data, inte bara i olika kvalitets- och forskningsregister utan även i myndighetsregister. Samtidigt sitter folk runt ett kontorsbord och bråkar om vem som ska bestämma över vilket register. Det måste vi sluta med, sa Anders Lönnberg.

En annan käpp i hjulet när det gäller medicinsk forskning är de gammeldags regler som gäller för hur kliniska studier ska designas menar han.

– Inklusionsreglerna gör att 90 procent av dem som i dag är sjuka inte får ingå i studierna vilket får konsekvenser när medicinerna ska användas, sa Anders Lönnberg.

Leverans på andra områden

Men forskningspropositionens satsningar har också gett resultat. Bland annat när det gäller medicinska områden som är viktiga för framtiden. Anders Lönnberg nämner till exempel medicinsk genetik, genterapi och cellterapi. Även satsningen på ett biobankssystem över Sverige som just fått tummen upp i Vetenskapsrådets bedömning. Forskningspropositionen har också levererat när det gäller satsningen på medicinska kompetenscentra som efter årsskiftet kommer att sjösättas på fler platser.

– Här ska vården, företagen och forskningen – både den kliniska och grundforskningen – träffas runt till exempel vanliga folksjukdomar och stora diagnoser, men också specialiteter som bild- och medicinteknik, sa Anders Lönnberg.

Även inom digitaliseringsområdet pågår initiativ för att hitta gemensamma tekniska standarder för kommunikation.

– Just nu handlar det mest om att förmana landstingen att inte köpa in nya journalsystem så vi inte hamnar i en återvändsgränd igen. De statliga statistiksystemen och kvalitetsregistren måste vara kompatibla med framtidens journalsystem, sa Anders Lönnberg.