Röntgenbild av lunga. Pilen markerar en tumör.
Röntgenbild av lunga. Pilen markerar en tumör.
Dagens kvalitetsregister för cancer är inriktade på patienternas primärdiagnoser och kirurgisk behandling. Data om läkemedelsbehandling, återfall i sjukdom och palliativ vård är mer begränsade. Med en ny virtuell uppföljnings- och forskningsportal för lungcancer är ambitionen att tillföra ytterligare information som är värdefull för både sjukvården och forskningen. Allt mer data från behandling av cancer med läkemedel samlas in. Behovet av mer data beror bland annat på att en bättre uppföljning av effekten av nya läkemedel krävs – både av medicinska och av ekonomiska skäl. Kostnadsmedvetenheten är betydligt större idag jämfört med förr när dåtidens läkemedel hade breda verkningsmekanismer och stod för en liten del av hela behandlingskostnaden.

Pilotprojekt

RCC (Regionala Cancercentrum) i samverkan tog 2013 initiativet till ett pilotprojekt till en nationell forskningsportal för lungcancer. Pilotprojektet, som gäller uppföljning av ett nytt läkemedel, crizotinib, för behandling av så kallad ALK-positiv icke-småcellig lungcancer, ska:
  • Skapa en forskningsportal för utvärdering av ALK-inhibitorer (ALKi) vid lungcancer med fullständiga kliniska data.
  • Möjliggöra retrospektiva studier av ALKi angående respons, biverkningar, dosjusteringar, behandlingsduration etc.
  • Samla realtidsdata för kliniker angående tumöreffekter och biverkningar av behandlingar i mindre patientgrupper såsom ALK-hämmare och möjliggöra snabb återkoppling till den behandlande läkaren.
  • Skapa förutsättningar för en expansion av forskningsportalen till andra cancerdiagnoser och behandlingar.
    Gunilla Gunnarsson.
    Gunilla Gunnarsson.
– Det nationella kvalitetsregistret för lungcancer fungerar väl. Men som andra kvalitetsregister inom cancer så kan uppföljningen av annan behandling än kirurgi förbättras, säger Gunilla Gunnarsson, samordnare för cancerstrategi på SKL, Sveriges Kommuner och Landsting.

Insamling av data inleds snart

Nu har projektet tagit fram möjligheterna och i mitten av september 2015 är det tänkt att insamling av data till forskningsportalen ska påbörjas. Den nationella forskningsportalen bygger på samverkan mellan sjukvården, akademin och industrin. Därifrån är det tänkt att underlag ska kunna hämtas till vårdprogram för lungcancer. Forskare och företag ska kunna designa studier och genomföra studier med hjälp av portalen. Arbetet ska ledas av de professionella företrädarna för lungcancervården. Data från nationella kvalitetsregistret kommer att vara centrala i den nya portalen och kommer att kompletteras med bland annat biobanksdata. Regionala Cancercentrum i samverkan kommer på ett möte den 25 augusti att diskutera hur man ska stödja arbetet med lungcancerportalen framöver.

Bilder

Röntgenbild, tumör markerad av pilen. Av James Heilman, MD (Own work) [CC BY-SA 3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0)], via Wikimedia Commons Gunilla Gunnarsson. Foto LIF, Sten Erik Jensen. (CC BY-NC-ND 3.0)