Vid besöket på GMS fick sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson och statsminister Ulf Kristersson veta mer om gensekvensering av Lucia Cavelier, sjukhusgenetiker, och Per Sikora, bioinformatiker.
– Vi brukar ju säga att vi vill öka det nationella ansvarstagandet i sjukvården. Och ska vi införa precisionsmedicin, kopplat till modern datalagstiftning, går det inte att lösa på någon annan nivå än nationell. Vi måste också samverka med andra länder, och det kan aldrig enskilda regioner göra, sade Ulf Kristersson.
Ministerbesöket på sjukhuset fokuserade på cancerområdet och på den mest akuta traumavården. Kopplat till det senare ger regeringen ett nytt uppdrag till Socialstyrelsen att ta fram ett nationellt kunskapsstöd till vårdpersonal som i arbetet möter personer som är involverade i eller drabbade av kriminella nätverk.
Gensekvensering allt viktigare
Under besöket på Genomic Medicine Sweden (GMS) fick ministrarna ta del av hur gensekvensering av tumörer och helgenomsekvensering av barn med cancersjukdom blir allt viktigare och används i allt högre grad inom cancervården. Analys av arvsmassan möjliggör precisionsmedicinsk behandling med målinriktade läkemedel. Vad gäller barncancer erbjuds i dag alla barn helgenomsekvensering, ett projekt inom GMS som startades med hjälp av Barncancerfonden och som nu även får statligt stöd.
Den medicinska utvecklingen inom området är snabb med alltmer specialiserade cancerläkemedel, och på Karolinska liksom på andra universitetssjukhus har precisionsmedicinska centrum etablerats. Centrumbildningar ger förutsättningar regionalt, men under hela besöket återkom ständigt begreppet ”nationell samordning”. Det gäller infrastruktur som GMS, men också möjlighet för patienter att delta i kliniska läkemedelsprövningar, och inte minst datadelning. Fortfarande sätter lagstiftning upp hinder för att dela data mellan regioner och mellan vårdnivåer.
”Datadelningen måste vi göra något åt”, sade Ulf Kristersson under besöket, vänd mot sjukvårdsministern.
”Det är på gång”, svarade Acko Ankarberg Johansson.
Hon syftade på att regeringen aviserat en genomgripande reform av hela den digitala infrastrukturen inom hälso- och sjukvården. I somras fick E-hälsomyndigheten tre olika uppdrag inom området. Regeringen vill att myndigheten tar fram en färdplan för genomförandet av en nationell digital infrastruktur där staten tar ett större ansvar än i dag. En infrastruktur som ska åtgärda de hinder för datadelning som diskuterats under många år.
Cancerstrategi uppdateras
Under en pressträff efteråt sade Acko Ankarberg Johansson att det arbete som görs på GMS är centralt för precisionsmedicin och för en bra utveckling av cancersjukvården. GMS utgör även en del av regeringens pågående arbete med att uppdatera den nationella cancerstrategin. Hon pekade också på att regeringen ökat den statliga cancersatsningen från 500 miljoner till en miljard kronor de kommande åren.
– Framtidens hälso- och sjukvård är redan här, med patienter som kan få del av de nya terapierna där man kan rikta in sig på precis det som har blivit fel i kroppen. Ingen bred ansats med strålning eller cellgifter, utan genom att gå in på precis det jag är drabbad av, sade Acko Ankarberg Johansson.
Vad gäller den kommande uppdaterade cancerstrategin menade hon att cancerrehabiliteringen är eftersatt och måste förbättras generellt. Övergången från barnsjukvård till vuxenvård inom cancerområdet måste också bli bättre.
– Vi måste också se till att precisionsmedicinsk behandling med nya terapier blir tillgängliga i hela landet för alla patienter, sade Acko Ankarberg Johansson.
När kommer den uppdaterade cancerstrategin?
– Just nu samlar vi på oss en lägesbild av hur det är i Sverige och utifrån det också vad vi ska göra framöver. Det här är ett arbete som pågår på många olika håll och det kommer att komma fler uppdrag för att så småningom ska kunna ha en uppdaterade strategi. Men jag har i dag inget datum för när det är klart.
GMS har länge drivits i projektform. När kan satsningen permanentas med statliga pengar?
– Vi bedömer att regeringen behöver ge ett bättre nationellt stöd som är uthålligt till allt som handlar om precisionsmedicin. Vi kommer inom ramen för cancerstrategin, och inte minst i arbetet inom sällsynta sjukdomar, hitta former för att från regeringen sida stödja verksamheten mer uthålligt
Det finns nu ett utredningsförslag kring kliniska läkemedelsprövningar om att skapa ett SweTrial, och på samma sätt som man lyckats med i Danmark öka antalet prövningar. Hur ser regeringen på det förslaget?
– Om vi ska gå samma väg som Danmark kan jag inte uttala mig om just nu, och det är utbildningsministern som ansvarar för de frågor om klinisk forskning. Men vi behöver få en bättre struktur för kliniska prövningar. I dag är det närmast en tillfällighet om jag som patient får delta i en klinisk prövning. Det finns ett stort sug hos patienterna att medverka till att utveckla vården. Patienter vet att även om de kanske inte själva blir hjälpta av det som testas, vet de att det kan hjälpa många andra. Vi behöver förbättringar längs hela vägen vad gäller kliniska prövningar, sade Acko Ankarberg Johansson.
