Statens Medicinsk-Etiska Råd, Smer vill se en tydligare reglering kring hur genredigering ska få användas. Gensaxen CRISPR-Cas9 på bilden har blivit ett alltmer använt forskningsverktyg. Smer efterlyser bland annat att somatisk genredigering endast ska få ske inom hälso- och sjukvård.
Smer har sedan hösten 2019 arbetat med en rapport som ska ge en fördjupad beskrivning av kunskapsläget och en analys av de etiska frågeställningar som genredigering av människor ger upphov till. Arbetsgruppen bakom rapporten uppmanar regeringen att snarast sätta igång en utredning som belyser hur en framtida lagstiftning kring genredigering kan se ut, och vill också få igång en samhällsdebatt kring de etiska frågorna.
– Genredigering har stor potential att bidra till människors hälsa, funktionsförmåga och livskvalitet, men det finns också risker. Vi behöver som samhälle ta ställning till hur vi vill att tekniken ska användas i dag och i framtiden, sade Sven-Eric Söder, ordförande för Smer, vid pressträffen när rapporten presenterades.
Somatisk genredigering
Genredigering kan delas in i två grenar. Den ena är den somatiska – där de genförändringar som görs sker i kroppsceller och inte går i arv. Denna gren öppnar upp för nya och effektiva behandlingar av svåra sjukdomar, och är tillåten enligt dagens lagstiftning.
– Somatisk genredigering skiljer sig inte så mycket från andra behandlingar inom hälso- och sjukvården för att behandla och förebygga ohälsa. Här finns uppenbart en stor potential att de här behandlingarna kan leda till en bättre och mer jämlik hälsa i befolkningen, sade Lina Nordquist (L), riksdagsledamot och ledamot i Smer.
Däremot är somatisk genredigering utanför hälso- och sjukvården bristfälligt reglerad i dag, och Smer rekommenderar ett tillfälligt förbud – tills de etiska och juridiska frågorna har utretts. Rådet pekar på att genredigering som görs utan några medicinska syften – till exempel för att bygga ökad muskelmassa – kan leda till risker både för skador på individen och för ökade samhälleliga kostnader.
– Vi är oerhört oroade för att man öppnar lådor på stan så att säga, att vem som helst kan hålla på med genredigering till höger och vänster, och vilka konsekvenser det kan föra med sig. Det kan ju finnas en och annan som lockas av tanken att bli superstark eller mästare i tennis. Därför vill vi ha ett tillfälligt stopp utanför vården, sade Dag Larsson (S), riksdagsledamot och ledamot i Smer.
Ärftlig genredigering kontroversiell
Den andra grenen av genredigering är mer kontroversiell. Ärftlig genredigering, där förändringar görs i könsceller eller embryon och alltså kan föras vidare till nästa generation, har blivit ifrågasatt. När världen i november 2018 nåddes av nyheten att två barn födda i Kina hade fått sin arvsmassa förändrad med hjälp av CRISPR-teknik, blev många upprörda. Det finns en rad etiska dilemman kring att använda tekniken på det här sättet, och Smer rekommenderar att det förbud som redan finns i svensk lagstiftning ligger kvar. För att framtida tillämpningar av ärftlig genredigering ska komma ifråga i Sverige måste det finnas tillförlitliga prekliniska data som visar att tekniken kan användas på ett säkert sätt, anser Smer.
– Om kraven på säker användning uppfylls kan man tänka sig flera tillämpningar. Man skulle till exempel kunna öka förutsättningarna för föräldraskap för dem som inte kan eller har begränsade möjligheter att få barn, på grund av allvarliga genetiska sjukdomar. Men här gäller det att överväga goda skäl, man måste utgå ifrån vad som är bra för det ännu inte födda barnet och kommande generationer, sade Lina Nordquist.
Gensaxen gav Nobelpris
Men vad innebär då genredigering i grunden? Begreppet blev världskänt för två år sedan. Då fick Emanuelle Charpentier och Jennifer Doudna Nobelpriset i kemi för sin upptäckt av gensaxen CRISPR-Cas9. Denna gensax presenterades dock redan 2012 – efter många år av forskning – och har sedan dess använts i laboratorier världen över. Bland annat har man kunnat förändra gener och genuttryck i allt från bakterier, jäst och gröna växter till fruktflugor, möss och mänskliga celler.
Att redigera gener med CRISPR innebär något förenklat att man förändrar, slår ut eller lägger till delar i levande organismers DNA. Att tekniken kallas för ”sax” beror på att enzymet Cas9, med hjälp av RNA, är verktyget som ser till att man klipper på exakt rätt ställe i DNA:t.
Genredigering används både som ett forskningsverktyg och som en teknik för att utveckla nya behandlingar av allvarliga sjukdomar. Inom den medicinska forskningen pågår kliniska studier kring hur genredigering kan vara ett verktyg för att bekämpa cancer och genetiska blodsjukdomar. Andra tänkbara tillämpningar är nya antibiotika och genförändrade djur som kan användas för organtransplantation till människor.