Patienter med sällsynta sjukdomar kan få vänta mycket länge på rätt diagnos, och tillgången till högkvalitativ vård för dessa ovanliga sjukdomar varierar kraftigt över landet. Ett problem är att läkemedlen för denna grupp patienter, så kallade särläkemedel, inte riktigt passar in i det nuvarande svenska systemet. Vi kan i tidningar läsa om oroliga patienter som blir beroende av enskilda landstings beslut om särskild finansiering sedan det statliga Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) fattat beslut om att vissa särläkemedel inte ska omfattas av läkemedelssubventionen. Priset för särläkemedel blir oftast högre än priset på andra läkemedel eftersom det finns få patienter att sprida utvecklingskostnaderna på. Den totala kostnaden för särläkemedel är dock inte exceptionellt hög eftersom ett mycket litet antal patienter använder dem. De totala kostnaderna för särläkemedel i Sverige uppgick till 880 miljoner kronor 2011 eller cirka två procent av den totala kostnaden för läkemedel. I det perspektivet blir det uppenbart att särläkemedel inte är något hot mot den svenska sjukvårdens ekonomi utan snarare en fråga om hur patienterna ska få tillgång till dem och vem som ska betala notan. Vi behöver en besluts- och finansieringsmodell som kan hantera att vissa läkemedel kostar betydligt mer än andra. En modell som tar hänsyn till att vissa patienter har annorlunda behov än andra.