EU-kommissionen: Sverige saknar nationell strategi för sällsynta diagnoser

I en ny rapport från EU-kommissionen pekas Sverige ut som ett av få länder som saknar en nationell strategi för sällsynta diagnoser. I dag finns nationella strategier i 16 EU-länder och ytterligare sju länder är på gång. Men Sverige finns inte bland dessa länder. EU-kommissionens rapport är en uppföljning av hur långt medlemsländerna kommit i sitt arbete med att ta fram nationella strategier för hur ovanliga sjukdomar ska uppmärksammas bättre och hur vården ska organiseras. Redan 2008 uppmanades medlemsländerna av kommissionen att ta fram sådana strategier, och arbetet skulle vara klart senast 2013. Men i Sverige har arbetet med en nationell strategi stannat av sedan Socialstyrelsen lämnade in en rapport till regeringen för två år sedan.

Stor besvikelse

Elisabeth Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, menar att om det finns ett område där ett nära samarbete mellan EU-länderna verkligen är angeläget, så är det inom sällsynta diagnoser. Inom organisationen är besvikelsen stor över att Sverige ännu inte förmått ta fram en nationell strategi. – Socialstyrelsen fick i uppdrag att fram en strategi och vi var många som under processen tyckte till och diskuterade. Men alla konkreta förslag som diskuterades togs bort och det som Socialstyrelsen överlämnade till regeringen var egentligen inget förslag till strategi utan bara en beskrivning av läget. Sedan dess ligger det här och skvalpar på Socialdepartementet, säger Elisabeth Wallenius.

Otillräcklig och splittrad kunskap

I dag finns det mellan 27 och 36 miljoner människor i EU-länderna som lider av en sällsynt sjukdom. EU-kommissionen lyfter fram i rapporten att samarbete mellan medlemsstaterna är särskilt viktigt inom detta område för att samla den tillgängliga expertisen, främja forskning och för att ge tillstånd till särläkemedel: ”Den medicinska expert som kan diagnostisera en viss sjukdom kan vara verksam i en annan region eller till och med i en annan medlemsstat. Den vetenskapliga kunskapen om sällsynta diagnoser är ofta otillräcklig och splittrad”, skriver kommissionen i rapporten.

Egen avvikande definition

Ett av målen med EU:s arbete inom området är att det fastställs en tydlig och gemensam definition av sällsynta diagnoser. Den definition som nästan alla länder har anslutit sig till är en sjukdom som drabbar högst 5 av 10 000 personer. Men även i det här avseendet skiljer Sverige ut sig. Socialstyrelsens definition av en sällsynt diagnos är att den drabbar högst 1 av 10 000 personer. Det innebär att Sverige har en betydligt snävare syn på vad som kan betraktas som en sällsynt diagnos jämfört med resten av EU-länderna. I den underliggande lägesrapporten från Sverige till EU pekas på en rad åtgärder som vidtagits, även om ingen strategi finns. Det handlar framför allt om inrättandet av Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD), som sköts av Ågrenska stiftelsen på Socialstyrelsens uppdrag. På universitetssjukhusen pågår också arbete med att skapa centrumbildningar för sällsynta diagnoser. Här har Karolinska universitetssjukhuset och Sahlgrenska universitetssjukhuset kommit längst.

Kunskapscenter för 20 av 6000 diagnoser

Elisabeth Wallenius menar dock att centrumbildningar på universitetssjukhusen inte kan ersätta en nationell strategi. Från patientorganisationen har man upprepade gånger stött på såväl regeringen som Socialstyrelsen och SKL för att Sverige ska ta fram en strategi. – Vi måste ta fram en nationell strategi och en ordentlig samordning mellan olika regionala centrumbildningar. I dag är det för mycket ad hoc och baserat på vilken kompetens ett sjukhus råkar ha just nu. Det finns i dag kunskapscenter när det gäller omkring 20 sällsynta diagnoser. Men det finns flera 6000 -7000 olika sällsynta diagnoser. Av dessa är 600-1 000 diagnoser, där det behövs ett särskilt omhändertagande i dag, aktuella inom vård och behandling, säger Elisabeth Wallenius.

EU-länder med antagna nationella strategier

I rapporten konstaterar EU-kommissionen att nationella strategier för sällsynta diagnoser finns i följande länder: Belgien, Bulgarien, Cypern, Tjeckien, Frankrike, Tyskland, Grekland, Ungern, Litauen, Nederländerna, Portugal, Rumänien, Slovakien, Slovenien, Storbritannien och Spanien. Följande medlemsländer har enligt kommissionen kommit långt med att utarbeta en nationell strategi: Danmark, Finland, Irland, Italien, Kroatien, Polen och Österrike.

Bilder

EU-kommissionen; Flickr, etnobofin (CC BY-NC 2.0) Elisabeth Wallenius. Foto: LIF, Lotta Fogelström (CC BY-NC-ND 3.0)