Onkologen Ingela Franck Lissbrant i samtal med Inge Nilsson, som diagnostiserats med en aggressiv prostatacancer.
Lungcancer och prostatacancer är två av åtta cancerdiagnoser som ingår i det nationella projektet individuell patientöversikt i cancervården, IPÖ. Patientöversikten är ett IT-stöd som visuellt ställer samman information om den enskilde patienten och används ihop med patientjournalen som ett beslutsstöd.
Ett intensivt arbete pågår nu för att implementera patientöversikterna i cancervården. I dagsläget används översikterna på sjukhuskliniker, men inom kort kommer patienter att kunna komma åt all den information som finns i patientöversikten via Min vårdplan och 1177. Tanken är också att patienten inför planerade vårdbesök ska kunna fylla i den webbaserade enkäten om livskvalitet och funktionsstatus (PROM) hemifrån.
– Det är ett jättekliv framåt och underlättar mötet och kommunikationen mellan patienter, närstående och vårdgivare. Översikten och den grafiska modellen gör att man blixtsnabbt får tillgång till relevant information. Man kan följa behandlings- och sjukdomsförloppet väldigt väl och även ta del av planerade åtgärder. Patientöversikten, som består av ett antal klickbara flikar, gör det också enkelt att snabbt få tillgång till viktiga händelser om behandlingar och information om blodprover, röntgensvar och läkemedelsbehandlingar, säger Inge Nilsson.
Lyft för patienter och närstående
Inge fick cancerbeskedet i samband med en årlig hälsokontroll. PSA-värdet var något förhöjt och ett vävnadsprov visade aggressiv prostatacancer. Kort senare under 2014 opererades han.
– I olika skeenden av sjukdomen ställs man inför svåra frågor och beslut och för mig har det varit viktigt att få vara delaktig i sjukdomsförloppet och vårdprocessen tillsammans med min läkare.
När Karin Liljelund fick sitt cancerbesked i februari 2014 hade hon länge kämpat med en envis rethosta. Diagnosen kom som en chock; icke-småcellig lungcancer. Det visade sig även att Karin drabbats en ovanlig form som beror på en mutation i den så kallade ALK-genen, därav namnet ALK-positiv lungcancer.
– Det var ett tufft besked, inte minst med tanke på att jag inte är rökare. Jag fick också veta att det inte fanns någon botbar behandling och att den genomsnittliga livslängden är cirka två år efter diagnos. Lyckligtvis har jag nu fått tillgång till en effektiv behandling och har levt sju år med sjukdomen. Jag känner mig så tacksam. Jag är 73 år, har världens bästa familj och vänner och har fått några fler år till att leva. Jag försöker resa så mycket jag kan, vara fysiskt aktiv och ta tillvara varje dag så mycket jag kan.
Cancerresan är för de flesta patienter lång, krävande och snårig. För Karin Liljelund och Inge Nilsson är patientöversikten ett viktigt kommunikationsverktyg i en sjukvård som brottas med många utmaningar. Många patienter vittnar om bristen på kontinuitet, möten med många olika läkare, känslan av att inte bli förstådd och lyssnad på. Patientöversikten är ett bra stöd för minnet och även ett lyft för närstående som får tillgång till samma data.
– Tyvärr är det många som upplever att läkare inte riktigt hinner sätta sig in i journalen inför mötet med patienten. Men med patientöversikten går det att få en snabb överblick istället för att leta viktig information i patientjournalen, uppgifter som kan ligga flera år bakåt i tiden. Jag kan också backa tillbaka i tiden för att se vad jag har sagt och vad jag har lämnat för information till läkaren tidigare. Det är en effektivisering av patientmötet och ger
tid över till samtal om det som är viktigt. Patient och läkare kommer närmare varandra, säger Inge Nilsson.
Patientrapportering om livskvalitet
Som en del i patientöversikten finns även information om patientens egna upplevelser kring symtom, mående och livskvalitet. Patienten får själv fylla i en webbaserad PROM- enkät (Patient Related Outcome Measures). Svaren visas sedan i patientöversikten i form av tårtbitar; varje tårtbit representerar ett symtom och färgen speglar besvärsgraden. Rött står för mycket besvär, grönt för inga symtom.
– Det här är en viktig och efterlängtad funktion. Vården frågar mycket sällan om vad som är viktigt för patienten just nu. Det görs i regel många antaganden, men det är inte alls säkert att det läkaren tror sig veta verkligen stämmer med patientens egna upplevelser. Kanske mår man som patient mycket sämre än vad läkaren tror. Med patientöversikten får du en ögonblicksbild av hur det är just idag och inte hur det var för en vecka sedan, säger Karin.
Med patientöversikten finns möjligheter till ett kontinuerligt lärande, inte minst ur ett patientperspektiv. Den data som samlas in i patientöversikterna kan överföras till kvalitetsregister och användas för forskning och utveckling av vården. De är också viktiga verktyg för uppföljning och utvärdering av nya läkemedelsbehandlingar och hur det går för patienterna.
Smart sätt att spara tid
En av eldsjälarna i arbetet med att tidigt utveckla en patientöversikt är Ingela Franck Lissbrant. Hon är onkolog och föreståndare för Prostatacancercentrum vid på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Redan 2014 startades arbetet med att utveckla en patientöversikt för avancerad prostatacancer, PPC (Patientöversikten för prostatacancer). Ingela Franck Lissbrant ledde den nationella arbetsgruppen. Arbetet har sedan fortsatt och PPC har vidareutvecklats till en ny version för att inkludera patienter redan från diagnos och i alla skeden av sjukdomen. Ingela Lissbrant leder den arbetsgrupp som ansvarar för implementeringen av prostatacancer, inom ramen för det nationella projektet IPÖ.
– Patientöversikten är ett klokt sätt att presentera data och det sparar tid. Jag är expert på sjukdomen, patienten är expert på att leva med sjukdomen. Sammantaget skapar vi en gemensam bild av patientens situation. Patienterna och jag har en mer jämlik relation eftersom IPÖ ökar patienters och närståendes delaktighet. Dessutom ägnar jag mindre tid åt att leta information. Den klassiska journalen används i många fall som dagbok där dokumentationen är osystematisk, ostrukturerad, utan logik och nästan omöjlig att hitta i.
Att varje dag arbeta nära liv och död ger en påminnelse om hur viktig tiden är, menar Ingela Franck Lissbrant.
– Det enkla måste göras enkelt för att vi ska kunna fokusera på det som är svårt. Patientöversikten har i mitt kliniska arbete skapat ett lugn där jag kan fokusera på samtalet med patienter och anhöriga i mycket större utsträckning. För den enskilde patienten skapas också förutsättningar för delat ansvarstagande, delat lärande och delat beslutsfattande.