Mycket återstår för att öka patienters inflytande i vården

I sin rapport som presenterades den 4 juli 2012 under Almedalsveckan i Visby formulerade Kommissionen för jämlik vård fyra förslag för att förändra sjukvården i en mer jämlik riktning. Det första förslaget innebär en stärkt ställning för patienter i förhållande till sjukvården. Inflytande över den egna vården börjar med information. Det kan handla om den information patienter får via internet eller av läkare, sjuksköterskor eller annan vårdpersonal. Ju mer välinformerad en patient är, desto större är möjligheten att hävda sina rättigheter och ställa krav på vården. Kunskaperna kan variera mycket mellan två patienter, beroende på flera orsaker. Några handlar om varierande förutsättningar; inte minst utbildningsnivån och den socioekonomiska bakgrunden är betydelsefull för en enskild patients förutsättningar. – Medvetenheten om att patienters och brukares ställning måste stärkas har ökat. Men det räcker inte med vackra ord. Nu behövs det konkreta åtgärder, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Visst är det bra att den nationella funktionen för sällsynta diagnoser (se artikel om Ågrenska) har inrättats, säger hon, men det behövs fler insatser. Hon är bekymrad över en utveckling som går åt olika håll. Situationen inom akutsjukvården och den högspecialiserade vården har ofta blivit bättre, men när det gäller primärvård, kroniska tillstånd, habilitering och rehabilitering blir det på sina håll till och med sämre. Det ser Elisabeth Wallenius bland annat i sina kontakter med medlemmarna.

Brist på forskning och kunskapsökning

– Inom många folksjukdomar finns en stege med allt högre medicinsk kompetens när du går från primärvården till länssjukhus och regionsjukhus. Vi ser inte motsvarande kunskapsökning för många av de habiliterings- och rehabiliteringsinsatser vi behöver, säger hon. Ett stort problem är att det forskas för lite på insatser för brukare/patienter. Och utan forskning som dokumenterar det som är effektivt är det svårt att förändra rutinerna ute i landstingen – alla kan fortsätta i sina egna spår, utan samordning.

Vill se regionala centrum för sällsynta diagnoser

Elisabeth Wallenius vill istället se regionala centrumbildningar för sällsynta diagnoser där man kan dra lärdom av erfarenheter från rikssjukvården och de sex regionala cancercentrum som nu byggs upp. Reaktionerna på sådana förslag är blandade. – Politiker på riksplanet vi pratat med tycker att det är en briljant idé, politiker på landstingsnivå är inte lika entusiastiska medan lokala vårdgivare gärna vill att sådan verksamhet förläggs till den egna enheten, säger Elisabeth Wallenius med en liten suck. Om hon fick bestämma så skulle det bildas regionala centrum med ett tätt samarbete. De enskilda centrumen skulle profilera sig på olika kluster av sällsynta diagnoser. Efter en nationell kartläggning kan sedan en fördelning av sällsynta diagnoser göras där bäst kompetens finns. Om det exempelvis finns hög kompetens inom endokrinologiska sjukdomar i Uppsala är det lämpligast att de får ansvaret för de sällsynta diagnoser där huvudorsaken och problemen handlar om endokrinologi. Andra regionala centrum får andra uppdrag som till exempel missbildningar, mitokondriella sjukdomar etc. – Det handlar inte om att ta patienter från varandra utan att kunskapen och kompetensen kan öka när ett centrum har kontakt med fler patienter med en viss diagnos, säger Elisabeth Wallenius.

Detta är den första artikeln  i en serie som tar upp de fyra förslagen som presenterades i en rapport, "Patienten eller landstinget - vem ska ha makten i svensk sjukvård?", från Kommissionen för jämlik vård.

Bilder

Flickr.com: Patient och läkare, Stanford EdTech, CC BY-NC-ND 2.0 Elisabeth Wallenius. Foto: LIF, Lotta Fogelström (CC BY-NC-ND 3.0)