Nytt namn och nya arbetssätt för Neuro

Lise Lidbäck, ordförande i Neuro.

I slutet av april lanserade organisationen en ny hemsida med ett helt nytt tilltal och utseende. Hemsidan är en viktig pusselbit i den satsning man nu gör. Det handlar om att lyfta upp hela neurologi-området och att signalera att man arbetar på ett nytt sätt.

– Vi måste inse att sättet som människor engagerar sig och tar till sig kunskap förändras. Det traditionella sättet att engagera sig genom att anta stadgar, bilda styrelse, med mera blir allt ovanligare. Istället sluter man sig samman i mer lösa nätverk, kanske på någon social media-plattform. Och det är viktigt att det engagemanget tas tillvara. Vi vill att det ska vara lätt att göra det i samarbete med oss när det gäller sjukdomar med bakgrund i hjärnan eller nervsystemet. Att man med lätthet ska kunna driva sitt engagemang under vårt paraply, säger Lise Lidbäck, ordförande i förbundet, som nu rätt och slätt heter "Neuro".

Många drabbas

Lise Lidbäck menar också att det är hög tid att göra neurologiområdet lika känt som exempelvis cancer, diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar. Hon framhåller att så många som en av tre i Sverige någon gång får en sjukdom som drabbar hjärna, ryggmärg eller nervsystemet.

Neuro är med sina 13 500 medlemmar av de större patientorganisationerna. Det startades 1957 som "MS-förbundet" och MS är fortfarande ett av förbundets största diagnosområden. Fler diagnoser med neurologisk bakgrund ingår idag. Förbundet har också bytt namn under årens lopp. Man har hetat Neurologiskt handikappades Riksförbund (NHR), Neuroförbundet och nu har man alltså tagit bort "förbundet". Och frågorna har naturligtvis också förändrats över tid. Inom exempelvis MS förändrades fokus från att verka för att prata mer öppet om sjukdomen, till att i dag se till att varje MS-patient får tillgång till rätt bromsmedicin, behandling och rehabilitering. En förskjutning av fokus som möjliggjorts av den långa rad med bromsmediciner som tagits fram från 1990-talet och framåt.

– Kunskapen och behandlingsmöjligheterna inom neurologin har utvecklats i en rasande takt. Allt fler diagnoser kan behandlas framgångsrikt samtidigt som allt färre behöver drabbas av svåra funktionsnedsättningar. Ojämlik tillgång till sjukvård, rehabilitering och läkemedel är ett stort problem för våra medlemmar som har svårigheter att få sina behov och rättigheter tillgodosedda.

Det område som är hett diskuterat för närvarande är nerdragningarna inom LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) som drabbat många av förbundets medlemmar. Lise Lidbäck menar att nerdragningarna är "helt oacceptabla" och i LSS- frågan driver man ett intensivt lobbyingarbete på många fronter. Neuro samarbetar också med Federationen LikaUnika och Funktionsrätt Sverige för att bemöta det som händer. Man arbetar strukturerat i olika undergrupper som tittar på juridik, politik, kommunikation etc.

Samverkan positivt

Från Neuros sida ser man i många frågor positivt på samarbete med läkemedelsföretagen.

– De företag vi samverkar med är måna om att följa branschkoder och etiska regler. Vi som förbund går heller aldrig in och lyfter eller rekommenderar särskilda läkemedel. Men i frågor där vi och läkemedelsföretagen har en samsyn och gemensamma intressen, som exempelvis jämlik tillgång till vård och behandling så samverkar vi gärna och bidrar med vår kunskap på området, säger Lise Lidbäck och fortsätter:
– Vi skulle gärna vilja se ännu mer samverka med läkemedelsföretagen exempelvis genom större patientmedverkan i forskningen. Att vara med och designa de kliniska prövningarna. Att få bidra till att på ett ordnat sätt få in beprövade godkända läkemedel på marknaden så att alla som behöver dem får tillgång till dem på ett jämlikt sätt.
En viktig del av förbundets verksamhet är att bevaka så att medlemmarna får det stöd de har rätt till av kommuner och andra myndigheter som beslutar om stödinsatser. Man ger råd och support i ungefär 400 fall per år. Det handlar om sjukersättning, sjukskrivningar, assistentersättning, bostadsanpassning med mera och man har också en heltidsanställd handläggare på kansliet för dessa frågor.

– Vi möts ofta av människor som har nekats hjälp och är helt förtvivlade. Vi lyckas för det mesta få till en bra dialog med den myndighet som ska bevilja stöd. En del fall driver vi till högre instans för att försöka få rätt, eller för att få ett prejudicerande domslut, med det är snarare undantag än regel, säger Lise Lidbäck.

En annan viktig del av verksamheten är att ge råd och vägledning för medlemmarna i andra frågor kring diagnosen. Men Lise Lidbäck betonar att det inte handlar om att ta vårdens plats. Det kan snarare handla om att uppmuntra att man begär en individuell behandlingsplan, att ge tips om vilka kliniker och läkare som finns på orten, att informera om det stöd man har rätt till och att stötta medlemmarna att hantera sin livssituation.

Det sistnämnda är något Lise Lidbäck själv kan relatera till. Hon har levt halva sitt liv som en vanlig "icke-sjuk" människa men fick en ovanlig kronisk neurologisk sjukdom i 20-årsåldern som gör att hon idag är rullstolsburen.

– Jag har fått en inblick i två världar. Och det tar jag med mig i min roll som ordförande i Neuro. Jag har också nytta av att jag har varit politiskt engagerad i såväl kommun som landsting, vilket gör att jag vet hur systemet fungerar. Dessutom är jag född som en vetgirig och nyfiken person, vilket naturligtvis också är en bra egenskap i min roll som ordförande.