Trots att IBS (Irritable Bowel Syndrom) är en av våra stora folksjukdomar, är den inte särskilt uppmärksammad. Många drabbade lider i tysthet av symtom som smärta, uppblåsthet, gaser, diarré, förstoppning och att plötsligt behöva rusa på toaletten.
– Trots att jag är utbildad sjuksköterska kände jag inte till diagnosen innan jag började med forskning, säger Ida Björkman, forskare inom personcentrerad vård vid Sahlgrenska akademin.
I en avhandling vid Göteborgs universitet som bygger på studier av över 500 IBS-drabbade patienter med medelsvåra eller svåra besvär, har hon undersökt olika aspekter av att som patient leva med IBS: symtom, upplevelse av vardagen och mötet med sjukvården ur ett könsperspektiv. Ida Björkman har även utvecklat och i en pilotstudie utvärderat en sjuksköterskeledd IBS-mottagning.
Könsskillnader
Även om det är en vanlig sjukdom, avstår många från att söka vård, ibland för att besvären inte är så omfattande, men också för att de drabbade ogärna pratar om problemen.
Sjukdomen är vanligare bland kvinnor än män och även om likheterna är större än skillnaderna, så finns det ett mönster av skillnader när det gäller hälsa och livskvalitet mellan män och kvinnor, enligt Ida Björkman.
– Mag-tarmsymtomen tycks vara svårare för kvinnor att hantera, männen hade en mer avslappnad attityd till sina symtom. Sociala normer om manligt och kvinnligt tycks påverka symtomen och kvinnors upplevda livskvalitet på ett mer negativt sätt. Vi lever i ett samhälle där kvinnors kroppar blir betraktade, bedömda och värderade på ett sätt som mäns kroppar inte blir.
– Det finns bara ett fåtal studier som undersökt IBS-patienters perspektiv, men det har tidigare inte gjorts någon studie ur ett genusperspektiv. Utifrån resultaten i min avhandling är jag ganska chockad av att så många, inte minst kvinnorna, upplever att de har en så dålig livskvalitet. Männen beskrev arbete och familjeekonomi som stressande, medan kvinnorna upplevde att de dubbelarbetade och hade ett andra skift med hushållsarbete när de kom hem från jobbet.
Möte med vården
Ida Björkman visar även i sin avhandling att patienter med svår IBS mestadels är missnöjda med bemötandet i vården och att de kämpar för att skydda sig mot stigmatisering.
– Man behöver etablera ett partnerskap mellan vårdare och patient och ta hänsyn till varje individs livssituation. Det kräver i regel mer tid än ett vanligt patientbesök. Men i ett längre perspektiv kanske patienten inte behöver lika mycket vård, och då är det en god investering, för såväl patienten som för vården.
För att stödja patienter med IBS att utveckla bättre fungerande vardagsstrategier testades en personcentrerad modell där en mindre patientgrupp fick träffa en sjuksköterska två gånger för ett personcentrerat stöd. Därefter gjordes en uppföljning med besök eller telefonsamtal och patienten fick även föra en särskild hälsodagbok.
– Det var väldigt uppskattat av deltagarna och minskade IBS-symtomen hos den lilla grupp vi utvärderade. Det behövs dock mer forskning för att avgöra om interventionen verkligen har effekt.
Vad hoppas du att din avhandling leder fram till?
– Jag skulle vilja se att sjuksköterskor får en mer framträdande roll i omhändertagandet av patienter med IBS. I dag har de tyvärr en blygsam roll men de skulle ha mycket att bidra med vad gäller stöd och råd för egenvård. Ida Björkman skulle också vilja att perspektiven i forskning vidgades och att den rådande biologiska synen kompletteras med ett sociokulturellt perspektiv på genus.
– Resultaten i min avhandling visar att sociala normer påverkar upplevda symtom, och även livskvaliteten. Jag skulle gärna vilja se att man i forskning introducerar en sociokulturell referensram oftare än vad som sker idag, säger Ida Björkman.