Riktlinjer och kronikersatsning förbättrar vården av MS och Parkinson?

I Västerbotten får 75 procent av alla patienter med MS, multipel skleros, effektiv läkemedelsbehandling. Lika många får träffa en neurolog minst en gång per år. I övriga landet ser det mörkare ut; rikssnittet är 43 procent. Många patienter får inte ta del av de medicinska framsteg som gjorts. Kommer regeringens kronikersatsning och de nya nationella riktlinjerna för multipel skleros och Parkinsons sjukdom att ändra på det? ALMEDALEN 2014. Under torsdagsmorgonen den 3 juli diskuterades frågan under ett välbesökt seminarium i Almedalen: ”Nationella riktlinjer utan nytta för patienterna”. Arrangör var LIF – de forskande läkemedelsföretagen i samarbete med Neuroförbundet. – Det här är det viktigaste seminariet i Almedalen, sa Linda Nyberg, journalist och moderator. Det finns för närvarande tolv nationella riktlinjer. Inom två år kommer sannolikt Socialstyrelsen att vara klar med ytterligare två riktlinjer för MS och Parkinsons sjukdom. Arbetet är ett regeringsuppdrag och en del av regeringens satsning på vården för personer med kroniska sjukdomar. I början av 2016 beräknas en preliminär version av riktlinjerna att vara klara. 500 nya MS-patienter varje år Cirka 20 000 människor i Sverige lever med MS, varje år insjuknar 500 nya patienter, majoriteten av dem är i arbetsför ålder och har cirka 30 till 40 yrkesverksamma år framför sig. Över 50 procent av dem, även med modern behandling, utvecklar ofta betydande handikapp och är sjukskrivna efter en 10 års period. – Man behöver inte vara avancerad nationalekonom för att förstå vilka betydande kostnader och mänskligt lidande detta innebär, säger Jesper Petersson, specialist i neurologi och verksamhetschef för område neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus.

Utveckling av bromsmediciner

Mycket har hänt på kort tid, menade han, och refererade till de senaste årens medicinska framsteg. Jesper Petersson var med på världskongressen i Vancouver då den första stora studien om den första bromsmedicinen för MS, interferon beta, presenterades. Därefter har forskningen tagit fart och flera nya effektiva preparat har lanserats. – Utmaningen är dock behandlingskostnaderna på cirka 200 000 kronor per år, säger Jesper Petersson. En annan utmaning, menar han, är bristen på neurologer. Det saknas uppskattningsvis 300 neurologer i Sverige. Det råder även stora skillnader över landet och många får vänta alltför länge på diagnos och behandling. – Vi ser fram emot de nya riktlinjerna och Svenska Neurologföreningen hoppas kunna bidra med professionell och vetenskaplig kunskap i det pågåendet arbetet.

Riktlinjer lösningen?

Är de nya nationella riktlinjerna lösningen på problemen? Roger Molin, regeringens samordnare för kronikersatsningen, menade att nationella riktlinjer har varit och är betydelsefulla för kvalitetsutvecklingen i svensk hälso- och sjukvård. – I landsting där ledningen haft fokus på nationella riktlinjer och på att uppnå nationella behandlingsrekommendationer har man nått goda resultat. Det är svårt att acceptera att inte alla landsting och vårdcentraler arbetar med och uppfyller angivna behandlingsmål. Det finns dock ett stort problem, menar Roger Molin. Det finns tolv nationella riktlinjer, men hundratals kroniska sjukdomar. I många länder, påpekade han, riktar man nationella behandlingsrekommendationer, utformade som checklistor, direkt till vården.

Checklistor i journalsystemen

– Vi behöver hitta sätt att någorlunda snabbt utveckla nationella behandlingsrekommendationer för de kroniska sjukdomsområdena. De bör vara utformade som checklistor och vara integrerade i journalsystemen. Även uppföljningen bör kopplas till journalsystemen så att man kan följa vilka insatser som krävs för att minska risken för komplikationer. Då kan man också förse de diagnosspecifika kvalitetsregistren med data. Primärvården har en omöjlig situation i dag då de tvingas jobba med väldigt många olika register. Registreringen måste ske direkt från journalerna, säger Roger Molin. Kanske var han seminariets störste optimist då han lovade att det skulle finnas nationella behandlingsrekommendationer för ett hundratal kroniska sjukdomsområden senast 2017.

Lär av cancercentrum

Roger Molin hänvisade till regionala cancercentra som på kort tid tagit fram tolv olika nationella vårdprogram för tolv olika cancerformer. – Vi bör lära av dem. Och vi måste bli bättre på att använda patientorganisationernas kraft och kunskaper i utvecklingsarbetet. Tomas Lindén, neurolog och ordförande för Sveriges läkarförbunds chefsförening, menade att nationella riktlinjer är ett oumbärligt kunskapsstöd. Men det går för långsamt, menade han.

Använd specialistföreningarna!

– Snabba upp processen genom att använda specialitetsföreningarna. Med Socialstyrelsens takt kommer det att ta 250 år innan man täckt in de vanligaste sjukdomarna. Tomas Lindén påminde också om det arbete som görs av NSK, Samhällsgruppen för kunskapsstyrning, inom Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, för att ta fram nationella vårdprogram. – Istället för att varje landsting ska ta fram sina egna vårdprogram kan man dela upp arbetet så att olika landsting tar ansvar för olika diagnoser så att vårdprogrammen sedan gäller i alla landsting. Man behöver inte uppfinna hjulet 21 gånger.

Koppla till vårdprogram

Lars-Erik Holm, generaldirektör för Socialstyrelsen, menade att nationella riktlinjer måste kopplas samman med nationella eller regionala vårdprogram och att det måste få kosta pengar. – Det är ju vårdprogrammen som är frontlinjen när det gäller behandling av den enskilde patienten. Nationella riktlinjer är statens bidrag till huvudmännen att försöka åstadkomma en jämlikare vård och utjämna skillnader i behandlingspraxis. De täcker inte hela åtgärdslistan för en sjukdomsgrupp. De nationella riktlinjerna är ett stöd för beslutsfattare att planera och organisera sin verksamhet, menar Lars-Erik Holm. – Vårdprogrammen behöver inte ta hänsyn till hur behandlingar ska betalas. Det görs via prioriteringar i de nationella riktlinjerna. Det går inte nog att understryka betydelsen av kunskapsstyrning för en mer jämlik vård, menade Anders Henriksson (S), landstingsstyrelsens ordförande i Landstinget i Kalmar län. – I Öppna jämförelser hamnar vårt landsting i mitten när det gäller behandlingsmålet HbA1c för diabetespatienter. Men inom landstinget finns stora skillnader mellan hälsocentralerna när det gäller att uppnå behandlingsmålen. Roger Molin replikerade att det i främsta hand handlade om brister i politisk styrning snarare än bristen på kunskapsstöd.

Passning till neurologerna

Marie Morell (M), landstingsråd i Landstinget i Östergötland, menade att ojämlikheten och trögheten till viss del handlar om att professionen inte är enig om vilka behandlingsmetoder som ska gälla. Jesper Petersson röt till: – Det var en passning som heter duga. Historiskt var det kanske så, men inte i dag. Det stämmer helt enkelt inte. Vi har också en utveckling där patientmakten stärkts, vilket ställer krav på läkare att följa vetenskaplig evidens. Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuroförbundet, undrade när patientorganisationerna ska bli inbjudna till att aktivt delta i utvecklingsarbetet? – Vi har så mycket kunskap och erfarenheter som borde kunna påskynda processen. Lars-Erik Holm skruvande på sig och lovade att undersöka varför Neuroförbundet inte blivit inbjudna. Jesper Petersson underströk betydelsen av att det fattas strukturbeslut för att arbetet med nya riktlinjer och vårdprogram ska ge de resultat man önskar. – I dag hoppas vi att vårdcentraler följer vårdprogrammen. Det duger inte. Organisationen och strukturen måste vara på plats. Och här är det viktigt att bland annat bristen på neurologer åtgärdas.

Det behövs tio nya miljarder

Anders Dahlqvist, kardiolog och ledamot i Läkarförbundets styrelse, tyckte att det var bra att Lars-Erik Holm talade i klartext att satsningen kommer att kosta pengar. – Det kommer kosta pengar att få en jämlik vård. Sjukvården behöver mer resurser och vi behöver tillföra cirka 10 miljarder kronor för att hälso- och sjukvårdens andel av BNP ska vara 10 procent, vilket vi anser är en förutsättning. Detta bör vara en av de mest prioriterade valfrågorna. Avslutningsvis konstaterade Lise Lidbäck som företrädare för MS-patienter att det finns många effektiva behandlingsmetoder, samtidigt som det råder ojämlikhet i landet. – Det är därför som vi så mycket sett fram emot de nationella riktlinjerna.

Bilder

Samtliga bilder. Foto: LIF, Lotta Fogelström (CC BY-NC-ND 3.0)