Workshop i projektet "Spetspatienter".
Ordet spetspatient myntades av Sara Riggare, Parkinsonpatient och doktorand vid Centrum för hälsoinformatik på Karolinska Institutet. Hon är en av initiativtagarna till projektet Spetspatienter, som finansieras av innovationsmyndigheten Vinnova med 9 miljoner kronor. Målet är på sikt att bygga ett kompetenscentrum för aktiva patienter.
Centret ska dels arbeta för att utbilda patienter, dels använda deras kunskaper och önskemål för att utveckla bland annat digitala verktyg för egenvård. Patienterna ska få hjälp att förbättra sin egen situation, men de ska också bidra till att utveckla vården genom att forskare, företag och vårdanställda får mer kunskap om deras behov.
– En spetspatient kan vara en innovatör, eller en aktivist som arbetar med patientfrågor. Men det kan också vara vilken engagerad och kunnig patient som helst. De flesta som lever med kroniska sjukdomar tvingas bli egenvårdsexperter, säger Jenny Christensson, företrädare för projektet.
Hon lever själv med en reumatisk sjukdom och arbetar med patientfrågor på Abbvie, ett av de företag som deltar i projektet.
– När projektet avslutas 2019 kommer vi förmodligen formulera en ny ansökan, för att utforma centrat – om det är det som hjälper patienterna bäst. Det är vår hypotes just nu, men vi vet ju inte säkert. Det är en av de saker som projektet ska ta reda på, säger Jenny Christensson.
De största behoven samma för alla
Karolinska Insitutet samordnar arbetet som bedrivs i flera spår. Ett spår arbetar med kommunikation, ett annat med en framtida affärsplan för kompetenscentret. En gång per kvartal har alla parterna ett gemensamt möte.
En av projektets första åtgärder var att formulera vad man kallar "hygienfaktorer" för god vård. Där ingår att patienten ska ha tillgång till information, vara delaktighet i beslut, och få stöd till egenvård. Dessutom lyfts medskapande fram; patienten ska aktivt bidra vid utformningen av lösningar, så att de inte skjuter vid sidan av målet.
– Livet med kroniska sjukdomar har många likheter oavsett vad man har drabbats av. De största behoven är på generell nivå. Att man till exempel inte kan boka en telefontid med sin läkare utan måste bli uppringd, det är ju inte klokt. De ringer mig och jag måste avbryta ett möte och gå ut – som att jag bara är en patient. Men jag har ju ett liv också, säger Jenny Christensson.
Flera miljarder kronor kan sparas
När 1 300 patienter fick kommentera på hygienfaktorerna i en enkät från Spetspatienter, var det bara vårdens information som fick godkänt. Som viktigaste fråga rankades vårdpersonalens kompetens.
– Kroniker har ofta flera sjukdomar och de måste förklara och berätta sin historia gång på gång när de söker vård. Det är människor som blir väldigt kunniga. De skulle kunna hjälpa till med att utveckla sin egen vård och på så vis må mycket bättre i sin sjukdom, säger Jenny Christensson.
Hon hänvisar till SKL-rapporten Beteenden och behov hos personer i kontakt med vården som visade att en mycket stor del av patienterna vill vara mer aktiva i sin egen vård. I en annan rapport, Bortom IT, publicerad av Institutet för framtidsstudier, beräknar rapportförfattarna att om bara 10–20 procent av dagens patienter stärks till att ta större ansvar för sin egenvård, kan närmare 3 miljarder kronor sparas i direkta vårdkostnader.
– Patienter pratar mycket om biverkningar, men mindre om vad som händer om man inte tar sin medicin eller genomför sin träning. Det är mycket en fråga om information. Om patienten förstår varför det är så viktigt med egenvård, kommer den att göra det, menar Jenny Christensson.
Just nu förbereder projektet för djupintervjuer med omkring tjugo personer som valts ut just för att de definierar sig som spetspatienter. Intervjuerna är ett sätt för projektet självt att förstå sin målgrupp, innan man går vidare med arbetet.
Fotnot: Information om projektet Spetspatienter finns på den egna hemsidan Dagens Patient.