När patientlagen trädde i kraft den 1 januari 2015 var syftet att stärka och tydliggöra patientens ställning i vården. Patienters integritet, självständighet och delaktighet skulle främjas.
Men i utvärderingen som gjorts av myndigheten för Vårdanalys på regeringens uppdrag träder en helt annan bild fram. Syftet med lagen har inte uppnåtts. Inget pekar på att patientens ställning har förbättrats.
– Den viktigaste slutsatsen är att patientens ställning inte har stärkts sedan patientlagens införande och att det nu krävs mer kraftfulla åtgärder av både regering, huvudmän och verksamheter för att åstadkomma förbättringar. Syftet med våra rekommendationer är att åtgärda de brister som vi ser hindrar en stark ställning för patienten och att skapa ett förändringstryck i vården. Vi bedömer att våra rekommendationer ska leda till att frågorna prioriteras betydligt högre och att det kommer bli synligt för patienterna, säger Daniel Zetterberg, projektledare för rapporten på Vårdanalys.
Patienternas faktiska ställning har försvagats på flera punkter jämfört med situationen innan lagen började gälla, konstateras i rapporten. Tillgängligheten har blivit sämre, liksom informationen och patienters delaktighet. På områden som samtycke, vårdplanering, val av behandling och utförare samt att få en ny medicinsk bedömning är situationen oförändrad av lagen.
Långvarig bristande efterlevnad
Att det gått en kort tid är ingen ursäkt. De flesta skyldigheterna har funnits betydligt längre än lagens två år, vilket visar på en långvarig bristande efterlevnad av regelverket. Om vården har arbetat med att stärka patienters ställning tidigare borde det åtminstone ha synts en positiv trend efter införandet av patientlagen, påpekar Vårdanalys.
Patientens rättsliga ställning är fortfarande svag, och svagare än i grannländerna. Även EU-rätten ger patienter mer långtgående rättigheter än patientlagen. Landstingens remissregler styr valet av vårdgivare. Det saknas i Sverige möjligheter för patienter att hävda sin rätt mot landsting som försvårar val av vårdgivare inom öppenvården, en möjlighet som dock finns enligt EU-rätten.
Enligt Vårdanalys bidrar bristen på tydligt ansvar, bristande tillsyn, kontroll och uppföljning till att lagen inte har påverkat sjukvården på ett märkbart sätt. Staten har inte använt styrmedel för att stärka genomslaget av lagen och i landstingen har lagen inte påverkat styrningen av vården. Och mer än var tionde kommun har varken gjort någon insats alls eller ens informerat sina medarbetare.
Att informationen till patienter om lagen brister bekräftas av patientorganisationen Neuroförbundet. Av en rapport som är producerad i samarbete med läkemedelsföretaget Merck, framgår att endast 2 procent av förbundets medlemmar enligt en undersökning informerats om patientlagen vid sitt senaste besök och att 17 procent informerats om fast läkarkontakt, behandlingsalternativ och val av vårdgivare. Mindre än var tionde person fick information om möjligheten till en medicinsk bedömning av en annan läkare. Enligt en annan enkät riktad till vårdpersonal uppgav närmare åtta av tio personer att de visste för lite om lagen och att de inte utbildats om hur de ska informera sina patienter.
Risk för minskat förtroende
Allmänt finns en rörelse i samhället som vill stärka patienters ställning. Tillgänglighet till information och digitalisering bidrar till det. Men ökad tillgång till information leder också till ökade förväntningar och krav på sjukvårdens tjänster och service. Här finns en risk, menar Vårdanalys, för ett växande gap mellan förväntad service och vad som faktiskt erbjuds – något som ytterligare kan minska förtroendet för vården.
En annan risk när patientlagens bestämmelser inte genomförs systematiskt och landstingen inte lever upp till sina skyldigheter är att resurssvaga patienter missgynnas medan resursstarka är bättre på att "kräva sin rätt". Ökad digitalisering kan stärka en sådan trend och därför är det viktigt att vården tar ansvar för alla patienter.
Vårdanalys efterlyser en samlad strategi i två delar för att stärka patienters ställning. För det första ska patienters rättsliga ställning stärkas. Formuleringar i patientlagen, hälso- och sjukvårdslagen samt patientsäkerhetslagen bör förtydligas både när det gäller både innehåll i skyldigheterna och vem som ansvarar för att de uppfylls.
Stärk patienters rättsliga ställning
– Vi rekommenderar i första hand att regeringen stärker patientens rättsliga ställning genom bland annat ökad tydlighet och ökad kontroll och transparent redovisning av vad vården åstadkommer. Därutöver menar vi att det på sikt kan övervägas att införa ett ökat rättighetstänkande och en lag med fler inslag av legala rättigheter (som kan överprövas i domstol), som man gjort i den norska patient- och brukarrättighetslagen. Vi har inte lämnat några konkreta förslag på nya legala rättigheter men utifrån det norska exemplet skulle en utgångspunkt kunna vara administrativa frågor, till exempel vårdval och vårdgaranti. En sådan förändring behöver prövas mer noggrant av en offentlig utredning, säger Daniel Zetterberg.
Däremot har Vårdanalys inte alls berört frågan om patienter ska kunna stämma vårdgivare i civilrättslig ordning.
– Det vore något helt annat än att öka inslaget av rättigheter i vården.
För det andra ska vårdens insatser för lagens genomslag bli starkare. Sjukvården ska öka kännedomen om lagen bland annat med nya sätt att informera. På alla nivåer i vården ska en starkare ställning för patienter prioriteras i styrning och ledning. Det handlar om allt från hur upphandlingar utformas till avtal, ersättningsystem och uppföljning.
– Därutöver menar vi att det på sikt kan övervägas sanktioner vid bristande tillämpning av patientlagen. En utgångspunkt skulle i så fall kunna vara att närma sig det sanktionssystem som finns i dag i patientsäkerhetslagen och som gäller vid t.ex. väsentliga patientsäkerhetsbrister. Där finns redan sanktioner som IVO, Inspektionen för vård och omsorg, kan rikta mot både individer och verksamheter. Men även en sådan förändring behöver prövas mer noggrant av en offentlig utredning, säger Daniel Zetterberg.