– Vår granskning visar att det också finns betydande geografiska skillnader. Uppföljning av barncanceröverlevare saknas helt i det upptagningsområde som hör till barncancercentra i Linköping, det vill säga sydöstra Sverige där Östergötlands, Kalmar och Jönköpings län (vissa diagnoser) ingår. Många barncanceröverlevare riskerar därför att få en sämre livskvalitet och i värsta fall att faktiskt dö i förtid, säger Kerstin Sollerbrant, chef för Forskning och utbildning på Barncancerfonden.
Kartläggningen som presenteras i Barncancerrapporten 2019 visar att uppföljningen fungerar mycket bra så länge barnet är under 18 år. Men problemen uppstår när barncanceröverlevare blir 18 år och ska övergå till vuxenvården.
– De flesta överlevare över 25 år kallas i dag inte till uppföljning. De fem uppföljningsmottagningar som finns i Sverige fokuserar framför allt på åldersgruppen upp till 25 års ålder, fortsätter Kerstin Sollerbrant.
Varken vuxenvården, samhället i stort som till exempel försäkringskassan, arbetsförmedlingen och utbildningsväsendet, har tillräckliga kunskaper om barncanceröverlevare. Även överlevarna själva har för dålig kunskap om vilka sena komplikationer de kan drabbas av, menar Barncancerfonden.
70 procent av barncanceröverlevare drabbas av sena komplikationer, av vilka 30 procent är allvarliga.
Efter barncancersjukdom eller behandling kan personer drabbas senare i livet av till exempel hjärt-kärlproblem, stroke eller en ny cancer. Eller av andra komplikationer som kan påverka livskvalitén som hörselnedsättningar, svårt att få barn och kognitiva problem. Det senare kan handla om problem med minnet, koncentrationssvårigheter och hjärntrötthet.
Extra utsatta är de som har behandlats för hjärntumör och de som har fått helkroppsbestrålning i samband med stamcellstransplantation.
Fler överlever barncancer
Enligt rapporten ökar antalet barncanceröverlevare dramatiskt tack vare de senaste decenniernas förbättrade barncancervård. Cirka ett barn per dag drabbas av barncancer i Sverige, av dessa överlever 85 procent.
– Orsaken till att så få känner till problematiken är att det först nu, när överlevnaden är så hög, som det finns tillräckligt många överlevare för att komplikationerna ska göra avtryck i statistiken. Dessutom kan det ta mycket lång tid – tio till tjugo år efter avslutad behandling eller längre – innan komplikationerna visar sig, säger Kerstin Sollerbrant.
I dag finns drygt 11 000 personer i Sverige som har haft cancer som barn. Sedan 2016 finns ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning av barncancer. Enligt programmet ska alla vuxna personer som har behandlats för cancer under barn- och ungdomsåren erbjudas uppföljning och sjukvård av högsta internationella klass. Parallellt med vårdprogramsarbetet pågår ett arbete i det nationella kvalitetsregistret för att få en fullständig registrering av sena biverkningar hos barncanceröverlevare.
Alla kallas inte till uppföljning
Vårdprogrammet har gjort att uppföljningsmottagningar för barncanceröverlevare har kunnat starta. I dag finns totalt fem uppföljningsmottagningar i landet. Men uppföljningsmottagningarna har brist på både pengar och personal, och har därför inte möjlighet att kalla alla överlevare.
– Vårdprogrammet är rådgivande och inte tvingande. Många uppföljningsmottagningar drivs av eldsjälar, och det finns inte tillräckliga resurser i form av pengar och personal för att kunna följa vårdprogrammet. I Linköpings upptagningsområde har man inte prioriterat detta, och där finns ingen uppföljning av vuxna barncanceröverlevare alls, säger Kerstin Sollerbrant.
Kartläggningen visar att screening av överlevare inte sker i den omfattning som det ska, och att barncanceröverlevare över 25 år sällan kallas på uppföljning just på grund av resursbrist.
– De barncanceröverlevare som inte får uppföljning får inte den information som de behöver för att kunna förebygga och/eller lindra komplikationer som kan uppstå. Vilket kan leda till sämre livskvalitet och förtidig död, säger Kerstin Sollerbrant.
Tanken är att uppföljningsmottagningarna också ska kunna fungera som kunskapscentrum för andra vårdgivare och för till exempel Försäkringskassan. Enligt kartläggningen upplever personalen på mottagningarna att det finns bristande förståelse för problem som barncanceröverlevare kan ha – från vårdgivare och framför allt från Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan.
En av orsakerna till att omhändertagandet av barncanceröverlevare brister inom vården är att regionerna använder olika journalsystem, det används till och med olika journalsystem inom en och samma region. Detta ökar risken för fel vård. Intervjuade nämner också att sammanfattningar av cancerbehandling endast finns i pappersform, och inte digitalt, vilket är en stor brist. Likaså gäller detta bristen på onkologer.
Vad behövs för att omhändertagandet av barncanceröverlevare ska förbättras?
– Det behövs en hel rad åtgärder. För det första bör det nationella vårdprogrammet implementeras i hela landet oberoende av var i landet man bor, för det andra måste journalsystem bli åtkomliga i hela Sverige. För det tredje borde alla barncanceröverlevare kallas till en uppföljning där de träffar ett sjukvårdsteam och får en digital beskrivning av den behandling de fick när de var sjuka, ett så kallat surviorship passport, information om risk för sena komplikationer och vid behov remiss till andra specialister och rehabilitering, säger Kerstin Sollerbrant.
– Personalen på landets uppföljningsmottagningar gör ett fantastiskt jobb, men de behöver bli fler och få utökade ekonomiska resurser. Vårdpersonalens brist på tid för forskning gör också att Sverige riskerar att inte kunna utveckla framtidens nya, skonsammare, läkemedel i den takt vi vill, fortsätter Kerstin Sollerbrant.
Barncancerfonden anser också att det är viktigt att primärvården/vuxenvården och samhället i stort får ökad kunskap om barncanceröverlevare och sena komplikationer.
– Fortsatt satsning på forskning om sena komplikationer behövs, dels för att hjälpa de personer som i dag lever med komplikationer, dels för att utveckla skonsammare behandlingar med mindre risk för sena komplikationer för framtidens barncancerpatienter, fortsätter hon.
En viktig förutsättning för att få ökad kunskap om barncanceröverlevare och sena komplikationer är bra register. Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer, Salub, är den vårdplaneringsgrupp som arbetar med frågorna på nationell nivå.
– Salub har ett register, som är en del av Svenska Barncancerregistret, och som på sikt kommer att ge mycket kunskap och underlag för forskning om sena komplikationer, säger Kerstin Sollerbrant.
I samband med att barncanceröverlevare fyller 18 år och lämnar barnsjukvården ska deras uppgifter registreras i Salub-registret om de accepterar det, eller när de senare i livet besöker en uppföljningsmottagning.
Barncancerfondens kartläggning genomfördes under perioden november 2018 till januari 2019 genom enkätundersökningar och intervjuer med ansvariga för Sveriges sex regionala barncancercentrum och fem uppföljningsmottagningar med inriktning på sena komplikationer.