Hans Hägglund, nationell cancersamordnare och chef för RCC i Samverkan, säger i en videointervju för Life-time att avsaknad av realtidsdata ger en oklar lägesbild av hur pandemin påverkat cancervården.
Hans Hägglunds lägesbild, efter att just ha kommit tillbaka från ett tvådagars digitalt internat med de sex regionala RCC-cheferna, är att det fortfarande upptäcks färre cancerfall än normalt och att vården är ansträngd, men att inga cancerpatienter prioriteras bort vid behandling.
– Det har varit ett hårt tryck, och man har prioriterat efter behov. Patienter som är akut och svårt sjuka har prioriterats.
Sex regioner har ingått krislägesavtal, vilket innebär ändringar i bemanning och scheman för att få ihop verksamheten. En region (Jönköping) uppger att man flyttat fram canceroperationer, och det finns en rädsla hos fler regioner att man ska tvingas skjuta fram operationer på grund av det hårda trycket på intensivvårds- och operationsavdelningarna och att det saknas platser på slutenvårdsavdelningarna.
Uppgifter om att flera regioner ställt in operationer har förekommit i debatten den senaste tiden. Hans Hägglund har själv försökt, men inte fått fram några belägg för att så är fallet. Han tycker att det är olyckligt om larmklockan används i onödan.
– När vi går ut med information i medierna så ska den grundas på fakta, inte på rykten. Det är oerhört viktigt att inte sprida oro i befolkningen. Det gäller ledare på alla nivåer i sjukvården, och det gäller politikerna, säger han.
Ingen tillgång till realtidsdata
Pandemin har satt ljuset på behovet av en aktuell bild av cancervården.
– Vi har inte tillgång till realtidsdata. Så i en sådan här situation kan vi inte säkert säga hur cancervården har påverkats. Vi kan framförallt inte göra det utan att lägga ner ett enormt arbete för att skrapa ihop data som speglar situationen.
Under hösten publicerade RCC två uppföljningar av hur covid-pandemin påverkat cancervården. Hans Hägglund säger att det under arbetet med uppföljningarna blivit uppenbart att det är svårt att följa utvecklingen i cancervården i realtid. Data från varje vårdgivare rapporteras löpande till respektive RCC och skickas sedan till Socialstyrelsens cancerregister en gång per år. En stor del av rapporteringen av kliniska data sker fortfarande manuellt. Det gäller även patolograpporteringen, där endast ungefär hälften av landets laboratorier har haft en elektronisk inrapportering så pass länge att jämförelse med inrapportering från föregående år är möjlig. Även inrapporteringen till kvalitetsregistren har eftersläpningar.
RCC:s rapporter om uppskjuten cancervård under pandemin bygger därför på uppgifter från 14 (av cirka 30) patologilaboratorier med elektronisk inrapportering av data till tumörregistren.
– Det utgör hälften av alla labb, både stora och små regioner, och stora och små sjukhus. Vi har extrapolerat att det bör motsvara hela landet, men vi kan inte säga säkert.
Aktuella data behövs inte minst för att sjukvården ska kunna planera vården framåt, och för att regionerna, sjukhusen och klinikerna ska kunna styra verksamheten, slår han fast.
– Om alla regioner inför direktöverföring kan vi lättare få överblick och bra beslutsunderlag. Och sjukvårdspersonalen slipper ägna viktig tid till att registrera data manuellt utan kan istället för att jobba med patienterna, där de behövs.
Men att få till nationella lösningar för automatöverföring av journaldata till kvalitets- och andra register är en fråga som hälso- och sjukvården arbetat länge med, utan att hittills lyckas fullt ut.
Uteblivna vårdbesök under pandemin
En betydande mängd människor har under pandemin inte fått sin cancer upptäckt, diagnosticerad och behandlad. RCC:s rapporter från i höstas visar att antalet upptäckta cancerfall minskade med 10-12 procent, jämfört med samma period 2019. En viktig orsak är att färre patienter sökt vård för besvär som kan tyda på cancer.
– 70 procent av våra patienter kommer in via primärvården, och här är det färre som har sökt vård för alarmsymptom. Det kan handla om patienter med hosta, blod i avföringen eller som känt en knöl, men som delvis på grund av pandemin dragit sig för att söka vård, säger Hans Hägglund.
En annan orsak till att färre cancerfall upptäcktes under det första skedet av pandemin är att screeningverksamheten pausades. Den verksamheten kommit igång igen, men här finns en eftersläpning och verksamheten har i många fall inte kommit igång för fullt. Konsekvenserna av inställd screening och uppskjutna vårdbesök är något av det som RCC ska titta närmare på i sin fortsatta granskning av cancervården.