Barn under behandling på Barncancercentrum, Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.
Den nya databasen kommer att innehålla data från ett 20-tal nationella och regionala register och kopplas ihop med Svenska barncancerregistret.
Förebilden är de breda ”datasjöar” som finns inom vuxencancer och som benämns BaSe-databaser.
– BarncancerBaSe kommer att underlätta forskningen mycket med minskad administration och en helt annan snabbhet att få tag på data som efterfrågas i enskilda forskningsprojekt, säger Britt-Marie Frost.
Stöd av Barncancerfonden
Databasen får Region Stockholm som huvudman med stark uppbackning ekonomiskt i ett uppbyggnadsskede från Barncancerfonden. På sikt är tanken att göra BarncancerBaSe till en permanent del av den nationella forskningsinfrastrukturen.
Britt-Marie Frost ser flera samverkande faktorer som grund för framgång:
– Först och främst har Sverige stora resurser på det här området som nästan bäst i klassen på att registrera. Inom barnonkologin finns också en bra samarbetskultur.
– Dessutom har utvecklingen med helgenomsekvensering och GMS skapat ett helt annat tänk mellan olika aktörer. Runt hörnet ser jag absolut en modell där registret får finansiering via staten.
Kunskapsbehov om sena komplikationer
Överlevnaden för barnpatienter med cancerdiagnos har gradvis stigit till omkring 85 procent. Det ökar behovet av kunskap om biverkningar och sena komplikationer.
Nya möjligheter till individualiserad behandling med stöd av genetisk kunskap har också betydelse för att göra mer data tillgänglig för barncancerforskare.
– Vi behöver veta mer om hur cancerbehandling i barndomen påverkar hälsan långsiktigt. På så sätt kan vi anpassa behandling, men även utveckla uppföljning, summerar Britt-Marie Frost.
Hon tar egna erfarenheter som barnläkare och klinisk forskare som exempel:
– Går man tillbaka några decennier så sades det ofta, möjligen med undantag för hjärntumörer, att patienten skulle hämta sig och bli frisk igen. Det har vi fått modifiera med tiden.
– Rätt tidigt upptäcktes exempelvis fertilitetsproblematik. Ett annat område där man byggt upp kunskap är att behandling med antracykliner kan vara skadligt för hjärtat och att man utifrån det behöver justera doser eller se över behandling, säger Britt-Marie Frost.
Tidigare åldrande?
Barncancerfonden räknar också med att databasen ska ge ökad kunskap om tidigt åldrande – att barncanceröverlevare kan drabbas av exempelvis demens tidigare.
Professor Arja Harila, barncancerforskare vid Uppsala universitet, leder arbetet med att bygga upp BarncancerBaSe. Hon konstaterar i en artikel på Barncancerfonden.se:
– Vi vet att överlevare utvecklar vissa kroniska sjukdomar tidigare än den friska kontrollgruppen. Vi vet också att strålning är en stor risk i sammanhanget, och vården har därför minskat användandet av strålbehandling för många diagnoser och i stället använt mer cytostatika. Nu vill vi titta på hur den förändringen har påverkat risken att drabbas av för tidigt åldrande.
Även den ökade risken för sekundär cancer – att drabbas av cancersjukdom igen – kommer att studeras i projektet.
Britt-Marie Frost lyfter fram ett arbete som kommer att ta tid men med stor potential att bidra till ökad livskvalitet för de mer än 12 000 svenskar som varit cancersjuka i bandomen.
– Hela idén är att kunna följa barnet – exempelvis en treårig som insjuknade i leukemi och hur det påverkar hälsan högt upp i vuxen ålder.
– Jag tror att vi mycket tidigare kommer att ha kunskap om en mängd saker på individ- och gruppnivå samt för patientgrupper och för olika diagnoser. Den etikansökan som vi jobbar efter är satt till 2034 så det kommer att krävas tålamod i arbetet, säger Britt-Marie Frost.
Datainsamling måste standardiseras
Hon betonar vikten av att arbetet med att standardisera datainsamlingen sker i samverkan med databaser för vuxencancer.
– Vi brukar ju alltid lyfta fram annars att barncancer inte är vuxencancer. Men med det sagt så finns det likheter och stora fördelar med att sammankoppla register. Idag vet att vissa genetiska förändringar är liknande och ett samarbete gällande läkemedelsutveckling är nödvändigt.
Britt-Marie Frost avrundar med att nämna ett annat av Barncancerfondens projekt:
– Innovationssatsningen BrainChild handlar mer om diagnostik och att utveckla precisionsmedicin, men tanken är att jacka ihop det med BarncancerBaSe. I det sammanhanget blir också AI viktigt för att bearbeta stora informationsmängder.