Det finns ännu ett antal faktorer som bromsar utvecklingen inom precisionsmedicin, enligt en ny rapport från Roche och Lif.
Precisionsmedicin, byggd på kartläggningar av hela eller stora delar av patienternas arvsmassa, har skapat helt nya möjligheter i vården. Personer med bland annat ovanliga ärftliga sjukdomar och vissa cancerformer kan nu få skräddarsydd behandling, och tekniken kommer att bli relevant för allt fler tillstånd.
Regeringens nationella Life Science-strategi säger att Sverige ska vara internationellt ledande i omställningen mot precisionsmedicin. Det kommer dock krävas mycket arbete på vägen dit, visar rapporten Förutsättningar för precisionsmedicin i Sverige. Den är framtagen av analysföretaget Arthur D Little på uppdrag av läkemedelsföretaget Roche, och presenterades nyligen av Lif.
I rapporten används det standardiserade vårdförloppet för lungcancer som modell. Det är redan på flera sätt strukturerat så att det borde passa väl samman med precisionsmedicin. Ändå återstår mycket att göra. Genom elva djupintervjuer med vårdpersonal och myndighetsföreträdare har analysföretaget kartlagt utmaningarna, och de orsaker som behöver åtgärdas.
Enligt Christin Bexelius, strategisk chef på Roche, var poängen med rapporten att få en lägesbild av hur långt Sverige kommit i implementeringen av de nya arbetssätten.
– Vi ser att det finns en rätt stor samsyn kring målbilden, hur hälso- och sjukvården behöver organiseras för att precisionsmedicin ska kunna införas. Det är otroligt glädjande. Men vägen dit är inte riktigt lika klar. Det handlar om så många delar; diagnostik, beslutsstöd, individanpassad vård, innovativa behandlingar och uppföljning. Nu behöver vi konstruktiva diskussioner mellan olika aktörer så att arbetet inte fragmenteras, säger Christin Bexelius.
Sex grundorsaker till problemen
Rapporten pekar ut sex grundorsaker (se faktaruta) som måste hanteras för att implementeringen av precisionsmedicin ska lyckas. Det handlar bland annat om IT-system, ett komplext sjukvårdssystem, och avsaknad av någon som håller i taktpinnen nationellt. Men också om att det ännu saknas betalningsmodeller som fungerar för precisionsmedicin.
Enligt rapporten behövs det bredare kunskaper om genetik inom sjukvården. Frida Lundmark, sakkunnig på Lif, är inte förvånad över det.
– Kunskaper och kompetensutveckling inom genetik är ett eftersatt område. Utbildningarna har kanske inte hängt med riktigt och det är egentligen inte konstigt, för den vetenskapliga utvecklingen har gått så otroligt fort, konstaterar Frida Lundmark.
Hon tycker att rapportens sex grundorsaker täcker in en mycket stor del av det som vårdpersonal och medlemsföretag diskuterar just nu. Hon påpekar dock att diskussionen om precisionsmedicin tenderar att fokusera på förbättrad diagnostik, men att det är viktigt att också addera nästa steg i kedjan, nämligen rätt behandling eller möjlighet att delta i kliniska studier.
– Kliniska prövningar kan gärna komplettera diskussionen framöver, för det är inte så detaljerat belyst i rapporten.
Det håller Christin Bexelius med om, och hon hoppas att kartläggningen ska följas upp och utvecklas.
– Kliniska prövningar kommer vara otroligt viktiga för att implementeringen av precisionsmedicin ska kunna ske jämlikt. Företagen måste få möjlighet att beforska de behandlingar som utvecklas, och se vad de betyder i praktiken inom vården, säger Christin Bexelius.
Gemensam tolkning av datadelningsregler behövs
Frida Lundmark håller med rapportens intervjupersoner om att det finns argument både för nationella satsningar och för att låta regionerna arbeta i olika tempo.
– Vissa regioner är väldigt duktiga på precisionsmedicin redan. Om vi kunde bli bättre på att faktiskt låta dem springa lite före men samtidigt lyfta in deras arbete på nationell nivå – då skulle vi ligga längre fram. Vi behöver hitta modeller för den typen av samverkan.
I tidigare artiklar i Life-time om framtidens vård beklagar bland annat Karolinska Institutets rektor Ole Petter Ottersen och överläkare Thoas Fioretos vid Universitetssjukhuset i Lund att det är komplicerat eller omöjligt att dela patientdata inom vården i Sverige. Även detta tar Christin Bexelius och Frida Lundmark upp som en central fråga. Det behövs nya regelverk, menar de.
– Men om vi kunde enas om en tolkning av de lagar vi har, använda hela lagrummet och inte snäva in det ytterligare, tror jag faktiskt att man redan skulle kunna göra mer än vad vi gör i dag. Nu skiljer sig tolkningarna åt mellan regionerna, och vi behöver verkligen komma vidare i den frågan, säger Frida Lundmark.
När regeringen antog den nationella Life Science-strategin tillsattes en samverkansgrupp med fyra arbetsgrupper under sig. Frida Lundmark är sammankallande i gruppen för precisionsmedicin som innehåller representanter från vård, industri, akademi och patientföreningar. Hon tycker att gruppens grundtanke får tydligt stöd i den nya rapporten: införandet av precisionsmedicin kommer att innebära en modernisering av hela hälso- och sjukvården.
– Precisionsmedicin är inte en egen disciplin vid sidan om den övriga vården. Det är ett förhållningssätt och en modell som vi alla behöver arbeta efter. Visst innebär det organisatoriska utmaningar, men det här tankesättet behöver få fäste.