Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har i flera år arbetat med frågor om vad som händer med den personliga integriteten i en alltmer digitaliserad sjukvård. Rapporten "För säkerhets skull" bygger på undersökningar av vad befolkningen tycker om hanteringen av sjukvårdens digitala hälsodata.

Rapportförfattarna konstaterar att de sammantagna konsekvenserna av att allt mer digitala hälsodata samlas in och även används tillsammans med personliga uppgifter är svåra att överblicka. Debatten är ofta ensidigt inriktad på antingen nytta eller integritetsrisker. Men det saknas kunskaper om vad medborgarna anser.

Analyser av undersökningarna i rapporten pekar på att svenskarna i grunden har en positiv syn på användningen av deras hälsodata. De vill att uppgifterna ska finnas där de behövs för att deras vård ska bra och säker.

Nästan alla som tillfrågats säger ja till att deras journaler kan finnas tillgängliga på olika vårdenheter och att uppgifter från journaler förs in i hälsoregister. I det senare fallet vill en dryg tredjedel först bli tillfrågade och dessutom ha rätt att begära att uppgifterna tas bort ur registret. Nästan nio av tio personer säger ja till att det skapas en samlad läkemedelslista över alla ens läkemedel och som förskrivande läkare har tillgång till. Däremot ska listan inte kunna ses av andra läkare.

Högt förtroende

Den viktigaste förklaringen till den positiva inställningen är att medborgarna har ett högt förtroende för sjukvårdens hantering av patientinformation. Det stora flertalet av medborgarna vill dra nytta av digitala hälsodata, under förutsättning att skyddet av den personliga integriteten är starkt. Få personer ser enbart fördelar eller enbart nackdelar med vidare användning av digitala hälsodata.

Att bibehålla ett högt förtroende hos allmänheten för hälso- och sjukvårdens användning och skydd av digitala hälsodata är angeläget menar Vårdanalys. I linje med det har man satt upp sex vägledande principer. I all hantering av digitala hälsodata på alla nivåer och av alla aktörer bör dessa principer gälla, enligt myndigheten.

Den första principen är att uppgifterna ska komma till nytta. Det finns ett starkt stöd för att öka nyttan av digitala hälsodata både i vården och i forskningen. Trots att Sverige samlar in många hälsodata utnyttjas digitaliseringens möjligheter inte alltid. Överföring av information inom vården brister på grund av tekniska och organisatoriska skäl.

Hälsodata ska skyddas

Den andra principen är att uppgifterna ska skyddas. Medborgarna förväntar sig att hälsodata är skyddade och enbart tillgängliga där de behövs. Samtidigt finns studier som visar att hanteringen av patientdata inte alltid är säker. Journaluppgifter har spridits till obehöriga både av misstag och efter dataintrång. Sådana händelser riskerar att leda till ett sänkt förtroende för vården och därmed en svagare vilja att dela hälsodata med andra.

Den tredje principen är att uppgifterna ska vara korrekta. Sakfel, ovidkommande uppgifter och ibland dokumenterade nedsättande omdömen kan vara kränkande men också leda till allvarliga konsekvenser för den enskilde. Ett exempel är om ett försäkringsbolag vägrar betala ersättning med hänvisning till felaktiga uppgifter i en journal. Vårdanalys rekommenderar att huvudmännen ser till att felaktigheter rättas på alla ställen felaktigheterna förekommer.

Den fjärde principen är att patienter ska erbjudas insyn och information. Patientcentrering är ett centralt ledord för sjukvården men för att det ska ske i praktiken krävs välinformerade patienter. Många som deltog i Vårdanalys undersökningar har låga kunskaper om hur journaler och uppgifter i hälsoregister används. Vårdanalys rekommenderar regeringen, myndigheter, huvudmän för vård och forskning att prioritera medborgarnas insyn. Den enskilde bör ges möjlighet att följa hur hens hälsodata används för olika syften, till exempel digitala tjänster.

Patienters önskemål

Den femte principen är att patienters önskemål ska tillgodoses i så stor utsträckning som möjligt. För många är det viktigt att man tillfrågas eller åtminstone får säga nej till att ens digitala uppgifter används vidare. Det är viktigt även för dem som är positiva till en bred användning av deras hälsodata. Också när lagstiftning inte kräver det är det angeläget att människors önskemål om användning av deras hälsodata tillgodoses så långt det är möjligt. Regeringen föreslås utreda om formerna för samtycke för användning av hälsodata kan ändras så att de bättre tar vara på olika önskemål om hur ofta människor kan ta ställning till hur digitala hälsouppgifter får användas.

Den sjätte principen innebär att patienter inte ska missgynnas om de själva inte vill eller kan ta ställning till delning av deras hälsodata. Det kan vara svårt att ta ställning till beslut om nyttjande av hälsodata för den som inte har breda kunskaper om hur journaler eller hälsoregister fungerar. En annan svårighet kan vara att värdera vilken nytta användning av ens hälsodata kan ha. Att ta ställning får inte bli ett krav och de personer som inte tar ställning ska ha samma rätt till god vård som andra.