Pakkeforløb, eller standardiserade vårdförlopp (SVF) som benämningen är i Sverige, infördes i Danmark hösten 2007 som en modell för att effektivisera cancervården. Norge och Sverige har följt efter. Hur det har gått hittills redovisades under Skandinaviskt rådslag för framtidens cancervård som arrangerades av tidningen Dagens Medicins utgåvor i Sverige, Norge och Danmark den 27 oktober.

I Norge valde man samma term som i Danmark när myndigheten Helsedirektoratet i februari 2014 fick uppdraget att utforma pakkeforløp. Det skulle ske utifrån danska erfarenheter och egna nationella riktlinjer för cancerbehandling.

Arbetet gick snabbt. 21 arbetsgrupper och fler än 200 involverade specialistläkare, sjuksköterskor, sjukvårdstjänstemän, allmänläkare och patient/brukarrepresentanter tog fram ett utkast till sommaren 2014. Redan den 1 januari 2015 infördes de första fyra pakkeforløpen: för bröst-, lung-, prostata- samt tjock- och ändtarmscancer. Under resten av året infördes ytterligare 24 pakkeforløp.

Politisk logistisk reform

– Detta är en logistikreform som var tydligt politiskt initierad – sjukvården skulle införa pakkeforløp. Ett mått på den politiska tyngden var att statsminister Erna Solberg i sitt nyårstal inför 2015 hade som en huvudpunkt att Norge skulle införa pakkeforløp under det kommande året. Hennes budskap var tydligt; det var inte patienten som skulle behandlas som en pakke utan skulle få en pakke, sade Kjell Magne Tveit, strategidirektör i Helsedirektoratet i Norge.

Störst fokus ligger på att förkorta väntetiden från att en välgrundad misstanke om cancer har formulerats av allmänläkare tills behandling inleds. Men även resten av sjukdomsförloppet med behandling, uppföljning och rehabilitering beskrivs översiktligt. Tiden till behandling var gemensam för alla cancerdiagnoser – 20 dagar.

Remiss sätter igång klockan

Klockan sätts igång samma dag som ett sjukhus får en remiss från primärvården eller att det på sjukhuset uppstår en välgrundad misstanke om cancersjukdom. Under de första åtta månaderna av 2016 omfattades 70 procent av nya cancerpatienter av pakkeforløp. Och tidsgränsen för behandlingsstart klarades för sju av tio patienter.

– Andelen patienter som är inne i pakkeforløp och som inte får en cancerdiagnos är 50 procent. I Danmark är den andelen högre, sade Kjell Magne Tveit.

Reformen har tagits emot väl, menade han. Patienterna uppger att informationen och deras egen medverkan blivit bättre.

– Men det har också skapat större förväntningar. Patienterna ställer högre krav på sjukvården. De 150 forløpskoordinatorerna är patienternas fasta hållpunkter på sjukhusen och är därför mycket viktiga, sade Kjell Magne Tveit.

Primärvårdsläkarna uppger att de har nytta av diagnosvägledare och har fått en bättre kontakt med sjukhusen. Sjukhusen uppger att logistiken blivit bättre men övergången mellan olika sjukhus är fortfarande en stor utmaning. De sjukhus som måste skicka patienter vidare till andra sjukhus har längre förloppstider än de som utför all vård själva.

– Det finns flaskhalsar inom flera områden och det finns ett behov av mer personal. Men det har inte lagts in nya pengar när reformen infördes, sade Kjell Magne Tveit.

Ickemedicinska väntetider var ej acceptabla

Michael Borre, professor i urologi vid Universitetssjukhuset i Aarhus och ordförande i DMCG, Sammenslutningen af Danske multidisciplinære cancergrupper, berättade om nio års erfarenhet av pakkeforløb i Danmark. En utgångspunkt 2007 var att alla väntetider i cancervården som inte berodde på medicinska skäl var oacceptabla och skulle minimeras.

– Uppdraget till oss var kort och gott: hur snabbt kan utredning göras och behandling inledas i Utopia? Vi skulle inte tänka på behovet av ekonomiska och mänskliga resurser. Vi tog fram och introducerade 30 paket. Startpunkt var när det finns en grundad misstanke om en särskild tumörsjukdom. Viktigt var också att paketen utformades för standardpatienter – det finns alltid några som faller utanför de vanliga ramarna, sade han.

Det var lätt att få med sjukvården när kræftpakker skulle införas. Fördelarna för patienterna var uppenbara med tydlighet, snabba effektiva vårdförlopp, snabb diagnos och start på behandling, kontinuitet och trygghet.

Nytt mål: 90 procent ska in

De väntetider som anges i paketen är avsiktsförklaringar och hur väntetiderna ser ut i prakten mäts och redovisas kvartal för kvartal. Utvecklingen går åt rätt håll, menade Michael Borre.

– Andelen åtgärder som genomförs inom angiven tid ökar stadigt och under 2015 var det nästan 80 procent. Men nu har kravet ökat och vi ska nå upp till 90 procent. Andelen varierar kraftigt från sjukdom till sjukdom, sade han.

Under 2015 registrerades drygt 127 000 patienter i pakkeforløb i Danmark. Var fjärde patient fick en cancerdiagnos, det vill säga hälften så stor andel som i Norge och Sverige.

– Att tre av fyra inte har cancer innebär att vi lägger resurser på att utreda personer som inte är sjuka. Men det sker på andra icke cancersjukas bekostnad. Till exempel inom urologin finns det problemet.

En annan avigsida är att kraven på korta tider i paketen omöjliggör viss klinisk forskning och utveckling. I en studie jämförs kirurgi med strålbehandling av prostatacancer – men procedurerna tar så lång tid att klinikerna måste välja mellan två dåliga alternativ:

– Antingen delta i studien så att kliniken inte kan hålla pakkeforløbets tidskrav eller att uppfylla tidskravet och avstå från värdefull klinisk forskning. I framtiden borde vi ha differentierade tidsgränser för att bättre svara mot alla patienters behov, sade Michael Borre.

Extra pengar i Sverige

Sverige har haft stor nytta av Danmarks, men även av Norges, erfarenheter när standardiserade vårdförlopp, SVF, började att införas under 2015 (fem stycken) och 2016 (13 stycken). Under 2017 införs ytterligare tio. Innehållet är mycket likt det danska och norska. Det sade Helena Brändström, samordnare för nationella vårdprogram och standardiserade vårdförlopp hos Regionala cancercentrum (RCC) i samverkan.

– En skillnad jämfört med Danmark och Norge är att den svenska regeringen fram till 2018 avsätter 500 miljoner kronor per år bland annat för att förkorta väntetiderna i cancervården, minska de regionala skillnaderna och att sjukvården och RCC skulle knytas närmre varandra. En annan är att SVF bara sträcker sig fram till start av behandling. Det sågs som ett för stort steg att också ta med behandling och uppföljning i SVF, sade hon.

En nationell väntetid mäts i Sverige, från välgrundad misstanke till behandlingsstart. Den välgrundade misstanken uppstår ofta i primärvården. För vissa diagnoser kan svar från en röntgenundersökning behövas innan vårdförloppet inleds. Alla landsting har börjat rapportera in data till SKL:s databas.

Pragmatiska norrmän

Sverige har gjort administrationen mer komplicerad än norrmännen, menade Helena Brändström.

– De har varit mer pragmatiska – 70 procent av patienterna tas in och 30 procent går inte in. De lägger inte ner något större arbete på de som inte går in i vårdförloppen. Vi har en hel del avvikelsekoder, för patientvald väntan, kliniska studier etc. Vi försöker mer förstå vart de patienter som inte kommer in tar vägen. På lång sikt kan det vara en bra strategi, men för att få kodningen att fungera bättre skulle man kanske börja lite enklare. Även om det varit problem med kodningen finns nu data på cancercentrum.se, sade hon.

Från augusti 2015 till september 2016 har standardiserade vårdförlopp inletts och avslutats för knappt 29 000 patienter. Den vanligaste diagnosen var cancer i urinblåsan (8 808 patienter), prostata (4 945 patienter), bröst (4 069 patienter), tjock-ändtarm (3 461 patienter) och huvud-hals (2 754 patienter). Ungefär hälften av patienterna har fått en cancerdiagnos.

En svårighet är att nå ut med information om SVF och om remittering till alla primärvårdsläkare, inklusive de privata vårdgivarna. Andra är uppföljning i de patientadministrativa systemen, brist på patologer, ett stort tryck på landstingens ekonomi med allt fler cancerpatienter. Även risk för undanträngningseffekter inom urologin har förts fram som ett problem.